domingo, 18 de março de 2012

É dos carecas que elas gostam mais!


Quando soube que devido aos efeitos da quimioterapia o Gui provavelmente ficaria careca (fase pré transplante, onde era necessário matar a medula dele para receber a do doador), pensei que assim que ele perdesse o cabelo, rasparia o meu. Confesso que sempre tive curiosidade de saber como ficaria careca, até porque cabelo é uma coisa que nunca me faltou. Apesar do medo de ficar sem minha vistosa cabeleira, seria uma bom gesto de cumplicidade com o nosso filhotinho.
Para nossa surpresa ele saiu do hospital ainda com cabelo, dando pouca impressão de que ele podia realmente perde-los. Mais de um mês depois o cabelo começou a cair, porém não valia a pena cortá-lo, pois era muito fino e se passassemos uma máquina temíamos que além de assustá-lo, também poderia causar alguma irritação na pele dele que já estava fragilizada pelo tratamento. Optamos assim por esperar ele cair por completo. Porém alguns fiapos mais longos resistiam bravamente, o que fez com que o nosso pequeno herói ficasse parecido com o Einstein e um novo cabelo fosse aos pocos surgindo. Achei que a hora tinha finalmente chegado, e fui para um barbeiro na esquina do apartamento que alugávamos em SP. Como a idéia era raspar, achei que deveria ir num barbeiro desses baratos e tradicionais, com profissionais com cara de estivadores e calendários de mulheres na parede. Assim que expliquei que queria passar a máquina mas não sabia qual o número seria o ideal, o barbeiro logo me perguntou se eu queria o corte do Neymar. Falei que não, que a idéia era ficar parecido com o meu filho que estava com um cabelo bem ralinho e ainda não jogava bola. Optou-se assim pela máquina 01, e lá se foi toda a minha cabeleira em questão de segundos...olhei o chão e acho que sei o que Sansão sentiu quando perdeu o seu poder. Sensação estranha...senti logo de cara um frio estranho na cabeça. Quando saí e senti os raios de sol na cabeça, a sensação foi a contrária: queimava!
Cheguei em casa e a surpresa foi total. O Gui ficou me olhando com cara de interrogação, provavelmente se perguntando quem era o sujeito careca que falava com ele como se o conhecesse desde sempre.

Passei assim a compartilhar do universo dos "individuos com deficiência capilar craniana". Assumindo a minha calvicie (mesmo que artificial) passei até a me achar mais bonito e remoçado. Fiquei pensando se não iam me confundir com o Paulo Zulu na rua..rsrsrs. Frases típicas dos carecas passaram a fazer parte dos meu ditos: "Deus fez poucas cabeças perfeitas, nas demais ele cobriu de cabelos". Devo ter ficado mais bonito mesmo, pois pela primeira vez passaram a achar o Gui a cara do pai!

Brincadeiras a parte, fico muito orgulhoso de estar vivendo intensamente todos os momentos difíceis que tem sido a luta do Gui ao lado dele. E no pequeno gesto simbólico de cortar o cabelo, poder mostrar a ele o quanto estamos juntos com ele em todos os momentos!

E no amor da Adriana por nós dois, sem dúvida poder comprovar nem que momentaneamente, a verdade da frase: "É dos carecas que elas gostam mais!"


Abraços e beijos para todos!

Luis Claudio Anisio

100-89-81-66...

Parace uma contagem regressiva, né?! Mas na minha cabeça não deveria ser assim... Esses foram os resultados, até agora, dos exames de quimeirismo do Gui.

O primeiro, deu 100% e na nossa doce ingenuidade imaginávamos que esta não seria mais uma preocupação futura, mas os exames vem demonstrando uma alteração que não contávamos...

É importante deixar claro que doenças malignas, como leucemia, que dependem de um transplante para almejar a cura, necessitam manter o quimeirismo em 100% e só isso interessa. Porém, a doença do Gui não se encontra neste rol e portanto este percentual pode ser inferior.

Isso significa que, mesmo com um percentual menor de quimeirismo, ou do sangue produzido pela medula do doador, pode trazer ao Gui uma vida normal! Se um pedacinho do seu sangue não consegue atuar efetivamente contra fungos e bactérias é desse pedacinho do doador que ele precisa!!

Mas o sinal de alerta foi aceso!

Sabemos que oscilações são comuns no primeiro ano de transplante, mas confesso que não contava com este banho de água fria, afinal todos os demais exames têm estado ótimos!! Porque logo este estaria oscilando dessa maneira.

Parêntese: A palavra "oscilar" vem sendo atribuida ao resultado dos exames pelos médicos, mas infelizmente na minha cabeça cartesiana e lógica apenas vem apresentando uma queda. Mas como na medicina se trabalha com tantas variáveis e cada organismo é diferente, isso ainda é oscilar.

O problema é que nos sentimos impotentes e reféns do seu próprio tempo! Pois somente este nos dará a resposta definitiva do tratamento do Gui.

Ahhh o tempo!!!

Como venho desejando que este ano voe com asas largas e turbinadas para que possamos viver sem sobressaltos, doses cavalares de medicamentos e prisioneiros em nosso próprio lar!! Como venho desejando, a cada exame, a cada coleta de sangue, a cada dose de remédio que adminstramos, que o tempo voe!!! E voe muito!! Imaginando que isso nos trará a completa felicidade e a capacidade de amar o nosso filhote incondicionalmente e ainda mais...

Mas como no momento só nos resta imaginar, o melhor que podemos desenhar hoje é que a medula transfundida no Gui reaja, se torne dominante e que viva em total harmonia com a que lhe sobrar da sua!!

Já o pior, pode significar tudo de novo!! Nova busca por doador, novos testes de compatibilidade, novo transplante... Enfim, simplesmente tudo de novo!

Se uma experiência no 6 andar do Einstein já vale um relato. Duas... não consigo imaginar, mas talvez seja importante começar este exercício, afinal nossas mentes sempre se preparam para o pior esperando o melhor!! Assim, cada batalha vencida ganha um sabor especial e acho que este tem sido um dos segredo da nossa força e da nossa perseverança. Claro que com doses também cavalares de amor, alegria e paciência.

Um outro segredo são os amigos, as palavras sinceras que substituem um abraço, as mensagens comoventes e a solidariedade de todos!!

Obrigada a todos por cada palavra, pelas mensagens, pelo carinho e por todos os amigos que vimos ter!!

Um grande beijo a todos,

Adriana












Uma doadora! Duas Vidas!!

Dia desses, assisti uma matéria na Band que me deixou muito emocionada e que gostaria muito de compartilhar com todos! Uma doadora que foi convidada DUAS vezes doar sua medula!!

Segue a sua história!!

FERNANDA BASSETTE - O Estado de S.Paulo

Durante seis anos, a professora Suely Moreira Walton, de 59 anos, moradora de Santos, trocou presentes e cartas anonimamente com uma garota de 11 que morava em Campinas. Para Suely, a menina era como uma filha. Para a menina, Suely era a mulher que lhe devolveu a vida.

A professora Suely Moreira Walton, 59, foi uma das únicas doadoras chamadas duas vezes - Filipe Araújo/AE
Filipe Araújo/AE
A professora Suely Moreira Walton, 59, foi uma das únicas doadoras chamadas duas vezes

Isso porque em 1995 Suely doou anonimamente sua medula óssea para a menina Alline Favoretto, que sofria de anemia de Fanconi - uma doença genética que aumenta a predisposição para o desenvolvimento de leucemia. Ela precisava de um transplante de medula com urgência, pois, de acordo com as previsões médicas, teria poucos meses de vida sem a cirurgia.

A chance de encontrar um doador de medula compatível é de 25% entre irmãos e familiares. Entre desconhecidos, essa chance cai para 1 caso a cada 100 mil. Por isso há diversas campanhas para aumentar o número de doadores - no Brasil há cerca de 2,2 milhões de pessoas cadastradas.

Alline sofreu com a doença dos 3 aos 11 anos. Procurou doadores na família, mas não encontrou ninguém compatível.

"Sem o transplante, eu ia morrer. Tinha crises de anemia profunda, manchas roxas espalhadas pelo corpo, o nariz sangrava muito. Durante um ano passei a fazer transfusão de sangue e de plaquetas", conta a jovem, que hoje, aos 27 anos, é professora como sua doadora e nunca mais teve nenhum sinal da doença.

Irmão. Suely se cadastrou como doadora no Registro Nacional dos Doadores de Medula Óssea (Redome) em 1992 - assim que soube da abertura de um banco de doadores, no Hospital das Clínicas de São Paulo.

Nove meses antes, a professora havia visto o irmão mais novo morrer de uma leucemia grave - ele precisava de um transplante de medula para viver, mas não encontrou doador compatível entre os familiares nem nos bancos dos Estados Unidos e da Alemanha.

Suely se cadastrou, sem muitas expectativas. Até que três anos depois recebeu uma ligação dizendo que sua medula era provavelmente compatível com a de uma criança. Era preciso fazer novos exames e a professora não pensou duas vezes.

"Chorei quando me ligaram. Pensei: não pude salvar a vida do meu irmão, mas estou tendo a chance de salvar outra vida", lembra Suely.

Após uma bateria de exames de sangue para saber se estava tudo em ordem com a saúde da professora, saiu a confirmação de que ela era compatível com a criança - no caso, Alline.

A doação das células-tronco foi feita por meio do sangue periférico de Suely: ela ficou sentada por cinco horas no hospital enquanto seu sangue saía por um braço, era filtrado em uma máquina, e depois retornava para o outro braço.

O transplante aconteceu com sucesso dias depois. A partir daí, sem conhecer a receptora, Suely passou a trocar presentes e cartas por meio da assistente social do hospital.

Como não era permitido informar a identidade, elas usavam apelidos. "Ganhei várias peças de artesanato e bordados que a mãe da Alline fazia", diz.

Encontro. Mas o destino reservava mais surpresas para Suely. Seis anos depois, ela recebeu um telefonema do hospital dizendo que o banco em que ela havia se cadastrado ia fechar e os médicos sugeriram que ela conhecesse a receptora, pois a doença era grave e a menina poderia precisar dela novamente no futuro.

A data era bem próxima do Natal - Suely aproveitou e comprou uma guirlanda para presentear a família.

O encontro foi marcado para ocorrer em um restaurante próximo ao Hospital das Clínicas, em São Paulo. Alline veio com a mãe e o pai, Suely levou a mãe e uma prima.

O abraço entre doadora e receptora foi demorado. "Quando a vi, senti uma emoção inexplicável que só quem passa por isso sabe o que é", diz Suely. A partir de então, ela e Alline se tornaram amigas inseparáveis.

A garota já passou férias na casa dela e a acompanha sempre que possível em palestras de esclarecimento para doadores de medula.

Outra vida salva. E não foi apenas a vida de Alline que Suely conseguiu salvar. Contrariando as estatísticas mais otimistas do Redome, a professora foi chamada uma segunda vez para doar sua medula para outro desconhecido: desta vez era uma pessoa do sexo masculino, de Curitiba.

Suely ficou surpresa com a ligação: já é bastante raro conseguir um doador não aparentado. Para ela, ser doadora duas vezes e poder salvar duas vidas era como um milagre. Desta vez, no entanto, ela não recebeu informação nenhuma do receptor.

"Não sei se era adulto, se era criança. A única coisa que eu sei é que deu tudo certo. Meu sonho é conhecê-lo também, já estou mexendo meus pauzinhos com o pessoal do Redome", diz.

Suely agora dedica parte do seu tempo livre como voluntária, fazendo palestras em todo o Estado sobre a importância da doação. Conta a sua história e tira dúvidas dos futuros doadores. Em uma das palestras, a professora conseguiu angariar 7 mil novos doadores de medula para o cadastro nacional.

"A sensação de ter doado duas vezes é como uma nova maternidade, é como se fosse mais um filho meu, já que estou doando a vida para um semelhante. O meu lema nas palestras é: doem por amor e não pela dor", conta.


Um pulinho na Alemanha!!



Quando conhecemos a hematologista do Einstein que iria à Alemanha para fazer a captação da medula do Gui, a Andrea, foi uma festa!! Ela ficou encantada pelo nosso filhote e bastante sensibilizada com a nossa história, e nós felizes de ter uma pessoa tão alto astral nesta missão tão importante!!

Quando ela voltou e nos contou os problemas que havia passado, pois somente após o transplante ficamos sabendo das dificuldades, coincidências e das correntes de solidariedade que se formaram para que ela conseguisse chegar ao nosso encontro no horário marcado é que nos passou pela cabeça o pior...

Assim, lhe fizemos um pedido: para que ela escrevesse para nós o que havia passado de forma que poderíamos registrar este momento tão especial aqui no blog. Mas por alguns desencontros nunca recebemos o texto que elaborou.

Entretanto, houve uma gravação feita pelo próprio hospital onde ela nos conta como foi a viagem! Há também comentários da Juliana, à época ela menciona que 100% do sangue do Gui estava sendo produzido pelo doador, porém, desde então este percentual vem caindo, nos deixando com o cabelo em pé! Como estas alterações são consideradas normais no primeiro ano pós-transplante, só nos resta fazer uma chapinha e segurar a onda...

Agora... com vocês... Andrea, Juliana e Gui!!!!

Um grande beijo a todos,

Adriana

Minha História - Doutoras Daniela e Juliana

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Uploaded by on Dec 20, 2011

Em outubro deste ano, Andréa Kondo, hematologista e hemoterapeuta do Einstein, recebeu uma missão que, para uma médico, pode soar normal, mas que para outras pessoas pode ser considerada uma missão heróica.
Um pequeno paciente do hospital, o carioca Guilherme Mezabarba, de pouco mais de um ano, necessitava de um transplante de medula para combater uma doença que o deixava sem defesa contra bactérias e fungos (acompanhe toda a história aqui). Depois de meses sem sucesso à procura de um doador compatível no Brasil, a medula de um jovem alemão se mostrou ideal e alguém deveria buscá-la. Andréa foi incumbida dessa missão: trazer o órgão, em menos de 48 horas após a sua retirada, da Alemanha até o Einstein.