quinta-feira, 23 de fevereiro de 2012

Comer, comer! É o melhor para poder crescer! (D+125)


O Gui, quando nasceu, pesava pouco mais de 3,5 kg,e durante os dois primeiros meses de vida, mamava feito um bezerro!! Sempre que íamos no pediatra e verificávamos o seu peso, era um espetáculo de crescimento!!

Quando completou 5 meses e já com um histórico complicado de internação, começamos a introduzir as papinhas, de forma a prepará-lo para a minha ausência a partir do sexto mês, quando eu voltaria ao trabalho em função do término da minha licença maternidade.

Porém, novas internações foram necessárias e eu permanecia ao lado dele, mas sem leite o suficiente para amamentá-lo... Mas apesar de ser seletivo para comer, ou melhor, chato (rsss), ele sempre comeu bem!. Lembro que quando estava com uma sonda que entrava pelo nariz na UTI para receber alimento e ele arrancou a sonda e ficamos preocupados. A toa!! Colocamos um prato de papinha em sua frente e ele mandou ver!!! A UTI parou para vê-lo comendo!! Foi um orgulho!!! Ele comia tão bem a comida do hospital que fiquei preocupada, afinal, ele estava gostando mais da comida de lá do que a de casa!!!

Mas ao longo desta mesma iternação, com a carga de medicamentos aumentando e com a infecção ainda instalada, ele começou a perder o apetite e, consequentemete, peso. Com o consentimento do médico (que não falo o nome nem sob tortura), começamos a contrabandear comida de casa, mas em determinado momento também não funcionava mais...

Já em SP, tivemos que explicar à nutricionista o que tinha que ter na comida dele e não poderia, em hipótese alguma, faltar azeite!! E foi a mesma coisa... No início comia razoavelmente bem, mas no decorrer do condicionamento (período de quimioterapia), do pós-transplante, da mucosite, ficou completamente inapetente. O que fez com que passasse a se alimentar pelo cateter.

Hoje, com as mais de 15 doses de medicamentos por dia, ainda não consegue ter aquele apetite que vimos quando arrancou a sonda na UTI, e apesar de já estar com 1 ano e 6 meses, pouco aumentou de peso desde então. Quando saiu da UTI com nove meses, ele pesava 8,5k e até hoje aumentou menos de 1 kg.

Os médicos são veementes dizendo que quando seu sangue estiver produzindo todas as defesas de forma adequada e quando os remédios forem suspensos, ele voltará a comer bem até atingir a média de crescimento esperada, pois hoje eu nem mais acompanho na sua caderneta.

De qualquer forma, semana passada já deixou de tomar um remédio!!! E a sensação que dá é que estamos sempre esquecendo de algum deles!! Mas diminuir apenas 1 medicamento já é bom demais!! Significa que mais um passo do tratamento foi dado e que está tudo indo bem!!

Mas enquanto isso, continua com o peso de um bebê de nove meses, aproximadamente. O que não é problema para ele, que está super ágil e esperto!

Desencanei! O apetite virá depois, junto com os passeios, brincadeiras ao ar livre, contato com as pessoas queridas e com as muitas festas que ainda irá participar!!

Um grande beijo a todos,

Adriana




quinta-feira, 16 de fevereiro de 2012

E lá vamos nós!!!


Mesmo com os 100 dias de transplante, nada mudou... Aliás a espera desse período significa que a possibilidade de doenças do enxerto contra o hospedeiro que possam se apresentar de forma mais agressiva diminuiu, mas isso também não significa que doenças que se apresentem de forma mais brandas e crônicas possam ser definitivamente afastadas.

Assim, depois da ressaca dos 100 dias, no dia 08/02/2012 voltamos à São Paulo com aquele gosto de cabo
de guarda-chuva na boca!! Novos exames e a espera por bons resultados. É sempre meio angustiante a espera pelos resultados, a gente sempre tem a certeza que vai correr tudo bem, mas na hora que o médico ou o enfermeiro aparece, sempre rola um certo stress.

E como no início de janeiro um de seus exame
s, o CD4, que faz a medição dos linfócitos TH, importantes para a defesa de virus ou fungos, estava baixo, foi necessário retornarmos no dia seguinte ao hospital para a infusão de imunoglobulina e assim, dar um up no seu nível de defesa. No último exame voltamos para o Rio sem saber o resultado, pois se fosse preciso voltaríamos para o nosso nada saudoso segundo lar, o Copa D'or.

Felizmente não foi!!! E mais uma vez o resultado de seus exames apresentaram uma pequena, mas consistente melhora geral!!

O melhor de tudo foi na volta, ainda no aeroporto de Congonhas e a atendente do check-in da Cia. Aérea já saber que chegaríamos solicitando um assento na primeira fila, o que já nos economiza saliva, por não ter que explicar tudo de novo...

A atendente falou que estava nos aguardando e já conhecia o Gui pelo seu nome de Ponte Aérea: Guilherme Mezabarba!! Sem pensar perguntei se ela não havia visto o progrma do Globo Repórter, e ela respondeu: É ele o da medula alemã?!!!

Abraços rolaram e a viagem foi ótima, na primeira fila!! Chegamos ao Rio por cima!!!!

Um grande beijo a todos,

Adriana.

quarta-feira, 1 de fevereiro de 2012

Enfim D+100!! 29/01/2012


Mais uma etapa vencida!!!

Desde a nossa ida para São Paulo, em outubro, verificar o calendário passou a fazer parte da nossa rotina! Os dias pareciam longos e intermináveis longe de casa, durante o período de internação então... O engraçado é encontrar com alguns amigos e ouvir "Noooosssa, como passou rápido!!!" Para quem cara pálida?!

Mas enfim, passou!!!!

Depois de dois dias de internação com alguns percalços, todos os seus exames apontaram uma melhora!! Foram exames de tumografia, PET CT, 21 tubinhos de sangue e um ecocardiograma!! Tudo em ordem!! Com isso, a Juliana nos liberou para uma nova rotina: viver em casa!! E não tínhamos ideia de como isso iria fazer bem para nós e para o Gui!

Foram 100 dias passando por um laboratório de sentimentos e sensações nunca antes experimentados por nós e devidamente registrados! Aprendemos conosco, com as lindas mensagens que vimos recebendo de todos e, principalmente, com o Gui!

Agora estamos reaprendendo a viver! A ter uma rotina mais próxima da normalidade , mas sem desconsiderar que ainda temos muito chão pela frente. Teremos que ir a São Paulo e ao Inca alternadamente a cada 15 dias para fazer a manutenção do cateter, acompanhar a medicação e realizar os exames de sangue necessários. Passaremos por um período de revacinação, pois as poucas que havia tomado foram perdidas em função do transplante, além de deixá-lo isolado ainda por um bom tempo a fim de manter a sua saúde em ordem e sem sustos.

Assim, já temos em mente que este ano será de muito cuidado para evitarmos surpresas desagradáveis e, talvez em 2013 podermos levá-lo para a rua e aprensentá-lo a todos com muito orgulho de lembrar da nossa linda história de amor e superação!!

No Carnaval de 2013 já estão todos convidados para o Bloco do Gui!! Todos deverão estar vestidos de super heróis!!!

Um grande beijo a todos,

Adriana.