sexta-feira, 30 de dezembro de 2011

Um Agradecimento Especial - D+70


Não falta um mês. Faltam 30 dias!!!
Hoje estamos no nosso D+70 e no dia 29/01/2012, completamos os 100 dias de transplante!!

Mas tudo ainda parece meio indefinido aos nossos olhos! Em quantas consultas iremos em janeiro?! Quanto tempo depois dos 100 dias ainda deveremos permanecer em São Paulo?! Quantos remédios ele deixará de tomar e a partir de quanto?

Todas essas perguntas ainda dependerá das reações do Gui! Não dá para antecipar muitas coisas, mas o que posso afirmar é que ele e nós temos estado muiiito bem em casa!!!

Depois de alguns meses longe é muito bom dormir na nossa cama, ver os brinquedos dele, sentar no nosso sofá...

Pena que o indulto de Natal já está chegando ao fim!! Com isso passei a entender o porquê que um presidiário quando ganha este benefício muitas vezes não volta!! Mas isso é não pensar no futuro, ser inconsequente e nada inteligente... Assim sendo, dia 02/01/12 estaremos voltando para o nosso segundo lar em São Paulo, já que no dia seguinte teremos que estar logo cedo no hospital!

Quando eu digo tereMOS, ireMOS, devereMOS, eu me refiro não somente a mim, ao Gui e ao Luis Claudio.

Desde o início de tudo temos contado com o apoio e a disposição (sempre invejável) da Nanda e da Zefinha!! Tia e sobrinha que estão sempre conosco, nos ajudando de todas as formas e sempre presente nos momentos mais difíceis!!

Com excessão do período que aguardávamos a "pega" a Fernanda dá nó em pingo d'água! A Zefinha nem se fala, virou até avó do Gui, a Vó Zefa!!

Assim, gostaria de finalizar o ano agradecendo a quem tanto nos ajudou neste período tão difícil e tão delicado para nós!! Agradecer à Fernanda e à Zefinha por estar cuidando tão bem da gente!!!

Um grande beijo a todos e FELIZ 2012!!!!

Adriana.





sexta-feira, 23 de dezembro de 2011

Retrospectiva 2011! Fatos & Fotos























Realmente 2011 será um ano inesquecível!! De muitos sustos, grandes batalhas e maravilhosas realizações!!

Ao longo de todo o ano vim até aqui para compartilhar com todos esses sentimentos e cada comentário que lia e leio tenho vontade de "curtir" mil vezes!! Temos muito o que agradecer, o que comemorar e o que lutar!!

Foram mais de 15o dias de internação, mais de 5 visitas ao centro cirúrgico, uma semana de quimioterapia, 6 transfusões de sangue e plaquetas, 2 vezes com alimentação via cateter, uma retirada de um pedaço de osso, duas pneumonias fúngicas, um transplante de medula, uma semana na UTI, além de incontáveis coletas de sangue, três matérias no RJ TV, uma no Jornal da Band, 2 para a Band News, 4 no G1, 1 no JB on line, 1 na Record, 1 no Globo Repórter, 1 para o site do hospital e 1 blog com mais de 50 mil acessos!! Sem contar com o distanciamento do trabalho, dos amigos e familiares e uma temporada em São Paulo! Ufa!! Que ano intenso!!

Por outro lado, conhecemos pessoas maravilhosas, outros tantos amigos já distantes nos acharam, os laços familiares se estreitaram ainda mais e o nosso amor pelo Gui se intensificou a enésima potência!!

Hoje, dia 24 de dezembro, estamos de malas prontas para uma curta temporada no Rio, em casa! Longe das agulhas, dos exames e consultas e do hospital e bem próximos de algumas das pessoas que mais amamos!

Mas ainda não será desta vez que voltaremos a ter uma rotina próxima da tranquilidade e principalmente da normalidade. Dia 3/1 é dia de hospital, de agulhas e exames...

Mas agora acho que já posso afirmar que 2012 será bem melhor do que este que está no fim!! Sem precisar ser a Mãe de Dinah!! Para mim isso é tão claro como ter show de final de ano do Roberto na Globo!! E espero que eu não erre nos prognósticos!! A cura da doença do Gui está próxima!!

Tenho certeza que o que fez este ano ser de muitas realizações foi o fato de sempre encontrarmos as pessoas certas nas horas certas. Ou melhor, sempre corremos para que isso acontecesse!! Médicos, amigos, parentes, todos formaram uma corrente que não dava para ser quebrada, tudo transcendeu!! E aqui tenho que agradecer a todos!!

Acho que nunca escrevi um texto com tantas esclamações!! Mas estamos tão felizes com tudo o que vivemos até aqui, ou melhor com o resultado, mesmo que parcial, de tudo o que vivemos até aqui!!

Sabemos que a luta não acabou, mas como eu disse anteriormente, o fato de vermos a luz cada vez mais intensa no fim do túnel já nos faz cantar vitórias, que já foram muitas, mas ainda não a derradeira...

Assim, desejamos a todos um lindo Natal e um novo ano repleto de grandes realizações para todos!!

Um grande beijo a todos,

Adriana.






segunda-feira, 19 de dezembro de 2011

Este Natal não será igual àquele que passou...



Realmente temos tido muito o que comemorar!! E qualquer comemoração que se preze tem que ter bolo!! Assim, cada batalha que vencemos cantamos parabéns para o Gui!! E com tudo o que temos direto!!

Assim, foi quando ocorreu a pega da medula, assim foi quando passamos pela metade dos 100 dias que inspiram mais cuidados em ralação às doenças de GVHD, e todas as outras batalhas que temos vencido!! Na verdade acordar e ver o Gui bem já merecia um bolo a cada dia, mas depois dos 30 não dá para ficar fazendo graça com guloseimas, né?!

A nossa próxima comemoração deverá ser no Natal. Desde o início a Juliana havia dito que caso ele estivesse muito bem, ela poderia pensar em nos conceder um indulto de Natal e dar uma fugida até em casa!! Lar, com L maiúsculo!!

Mas nem pensávamos nesta possibilidade, mas na semana passada ela carimbou o nosso passsaporte da ponte aérea e nos concedeu 10 dias em casa!!! Este foi o nosso melhor presente de natal!! Não apenas nosso, mas dos avós que poderão vê-lo depois de tanto tempo...


Para nós é uma grande vitória, pois as festas de fim de ano do ano passado foram nas dependências do Copa D'or. Meus pais, minha irmã e cunhado passaram a tarde conosco, mas a noite foi somente nossa!! Éramos eu, Luis Claudio e Gui naquele quarto. Sem árvore de natal, sem música e sem festa... No ano novo não foi diferente. Brincamos pois estávamos passando o Reveillon em Copacabana!!! E ainda assistimos os fogos pela televisão com o som em dolby stereo... Parecia até cine IMAX!

Mas este ano, se tudo continuar bem como está, estaremos em casa!!! Podendo curtir momentos ímpares e festejando a saúde de todos e em especial a do Gui! Claro que como todo indulto, teremos que voltar e não poderemos fugir!! Assim, passadas as festas estaremos de volta para mais exames, mais remédios e mais comemorações!!

É... Esse ano de 2o11 não foi nada fácil, mas a contar do Natal e do ano novo, já estou apostando que 2012 será bem melhor!!

Acima, segue foto do Gui avisando aos amigos que nas festas estará em casa!!!


Um grande beijo a todos e um feliz Natal!!!

Adriana

Amigo Oculto - Você sabe quem é o seu?! D+59


Você já sabe quem é o seu amigo oculto?! O Gui não!!! E nem poderá saber além do que já sabe: um alemão, de vinte e poucos anos, etc...

Pois é, em tempos de Natal, quando a solidariedade bate a nossa porta, venho apenas complementar um pedido que tenho feito sempre: Cadastre-se como doador de medula óssea!! Você poderá ser um super amigo oculto de alguém para o resta da vida!!



E por falar em super amigo, a Beth, amiga do Luis Claudio do trabalho presenteou o Gui com uma blusa de super herói e como o único lugar que o Gui pode ver e ser visto é no hospital, advinha como ele foi vestido para os exames?! Foi o maior sucesso!!!

Outro belo presente de Natal foi o encontro que conseguimos promover entre o Gui e o João Antonio. João Antonio?! É... caso queiram saber mais do caso dele, entre no seu blog: www.diadiadojoao.blogspot.com.


João é um carioquinha de pouco mais de dois anos que teve que se submeter a um, ou melhor a dois transplante de medula. Ele é portador de uma tipo raro de leucemia que somente o transplante poderia lhe dar novas chances. Porém, inicialmente, apenas localizaram um cordão umbilical sem que fosse 100% compatível, mas esta doença não espera e ele, junto com a sua mãe maravilhosa, a Vivian, arrumaram as malas e rumaram para o Sírio Libanês, também em São Paulo. Porém, seu transplante não deu certo e a alternativa que restava seria um tipo de transplante pouco feito no Brasil até o momento. Assim, a Vivian doou sua medula ao seu lindo filhote!!! Existem alguns aspectos relevantes e neste tipo de transplante, visto que a compatibilidade é de apenas 50%. Mas ela não se deixou abater e foi em frente!!

João já conta com mais de 100 dias desde o segundo transplante, porém, ainda depende de alguns cuidados extras já que a GVHD tem aparecido de forma crônica. Ele também necessita de um quantidade de medicamentos além do suportável, mas faz parte do seu show...

Eu e a Vivian nos conhecemos ainda no Rio quando ela nos visitou no hospital. Ainda estávamos internados... E eeste final de semana promovemos um breve encontro dos nossos dois pequenos heróis!!! O Gui comemorando o sucesso do transplante até o momento graças a um doador alemão e o João graças a sua super e corajosa mãe!!!

Foi emocionante vê-los tão alegres e tão lindos depois de tanto sufoco, que aliás ainda não terminou, mas a luz do fim do túnel já podemos ver um pouco mais forte que há dois meses atrás... Essa luz se revela em nossas mentes como nossos futuros passeios pelas praias, no parque, na areia, ou em qualquer outro lugar ao sol!!

Queria desejar um lindo Natal, um ano novo maravilhoso e dar os parabéns aos nossos filhotes que lutam com tanta gana por uma coisa que nem sabem ainda exatamente o que é, a Vida!!!

Um grande beijo a todos e em especial nos amigos ocultos,

Adriana.




sábado, 10 de dezembro de 2011

É dos Carecas que elas gostam mais!!! D+50



O tratamento do Gui aqui em São Paulo foi previsto para durar de outubro, mês de sua internação no hospital, até início de fevereiro, quando completa 100 dias de pós transplante.

Porém, isso não significa que ele realmente terá alta! É certo que ele tem reagido bem aos medicamentos e até o momento nenhum problema relacionado ao GVHD surgiu, considerando que hoje já estamos no D+50, isto é um sucesso!!!

Mas nossas visitas ao hospital continuam e continuarão enquanto estivermos por aqui. E seus leucócitos, neutrófilos, plaquetas ainda oscilam bastante, porém sempre em uma curva ascendente!! Para se ter uma idéia, durante a fase de que antecedeu a pega da medula, seus leucócitos chegaram a 90. Na pega ficaram, em torno de 1.000 e agora está beirando 3.000, quando o normal é estar acima de 7.000.

Desde que tivemos alta seu cabelo vem caindo e agora beira a calvice!! Está um jovem senhor daqueles que penteiam os cabelos de um lado da orelha até a outra para disfarçar a careca!! Mas a cicatriz decorrente da primeira cirurgia, esta não tem jeito...

Outro efeito da químio é o seu bronze! Tem ficado com a pele menos alva e pelo que parece ainda teremos que aguardar o crescimento excessivo de pelos em função dos imunossupressores! Já estou até imaginando o nosso Gui de bigode... mas faz parte!! Nada que uma cera quente não de jeito!

No mais, 50 dias sem diarréias, sem dores ou febres!! 50 dias de clausura apenas contornados com as visitas hospitalares e com os breves passeios de carro!!

Visto por outro ângulo, 5o dias de sucesso!! 50 dias de alegria ao vê-lo brincando em casa, mesmo que não seja "em casa", 50 dias de distância da GVHD e 50 dias mais próximos da volta para casa!!!

Nunca a metade de alguma coisa nos pareceu tão distante e ao mesmo tempo tão próximos do fim!! Mas é simplesmente a metade!!!



Um grande beijo a todos,

Adriana

Álbum de Fotos - Dezembro/2011