domingo, 27 de novembro de 2011

Estamos todos bem! D+37


Hoje completamos 37 dias de transplante!! Um terço do período mais crítico já se passou e o que é melhor, sem maiores efeitos colaterais.

O que é importante mencionar sobre a Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro ou GVHD (Graft-Versus-Host-Disease) é uma complicação que pode ocorrer após o transplante de medula óssea e que significa que a medula está, de alguma forma, rejeitando o seu novo habitat, ou seja, como diria o Almodóvar, o corpo em que habita.

Esta doença pode se dar de forma branda, como doenças de pele, parecida com queimaduras até outras formas mais severas e crônicas. No caso de doenças crônicas, há uma "troca" da doença no paciente e que podem e devem ser contornados com outros medicamentos pelo resto da vida.

No caso de algumas doenças, como a leucemia, a GVHD é um aliado importante, pois além de rejeitar o próprio corpo, rejeita também algumas células leucêmicas restantes no organismo do paciente. E tudo é controlado baixando a dose do imunossupressor, ou seja o medicamento que evita o processo de rejeição.

No caso do Gui, cuja doença objeto de tratamento foi uma imunodeficiência, não haveriam células ruins a serem atacadas, como isso, desde o início, as doses dos imunussupressores não baixaram, buscando o seu bem estar a partir da não necessidade de aguardar que a GVHD apareça.

De qualquer forma, não é garantia que a doença não venha! Pode bater a nossa porta a qualquer momento! Mas como todas as visitas estão vetadas a fim de garantir o sucesso do tratamento, não vamos bobear logo com esta, né?!

O Gui tem estado super bem! O problema, às vezes, está exatamente nisso, às 2h da manhã quer brincar, andar pela casa que parece que arrasta corrente!! Puxando consigo seus carrinhos e outros brinquedos favoritos, que cada dia é um e que claro todos fazem barulhos!!

Além da farra da madrugada, o que vem lhe incomodando são os medicamentos de horário... Mas já foi pior e até onde entendi, aos poucos eles irão diminuir, pois hoje são 18 doses de remédio por dia, com o tempo de brincadeiras noturnas, quase não lhe resta tempo para dormir!!! Com isso nós também não!!

Mas estamos muiiiito felizes pelo tratamento todo estar indo bem e, se der, no Carnaval estaremos voltando para casa, viver!!!

Um grande beijo a todos,

Adriana.



quarta-feira, 23 de novembro de 2011

Do Einstein para o Gui:

No dia da alta, 16/11/2011, fomos convidados pela acessoria de imprensa do hospital para concedermos uma entrevista sobre o caso do Gui.

Cabe agradecermos muito à Laila, Elis e ao Danilo que nos ajudaram nesta matéria!!

Então, aí vão o texto e o vídeo que fizeram e encontra-se disponível no site do hospital: www.einstein.br


Como oferecer uma vida normal a uma criança sem nenhuma defesa contra bactérias e fungos? Como deixá-la brincar no chão, ir à escola, nadar e fazer as coisas mais importantes e gostosas da infância?

São apenas algumas das perguntas que passaram pela cabeça dos pais do Guilherme quando descobriram que o filho, na época com apenas oito meses de idade, tinha uma doença chamada granulomatosa crônica – que o impedia completamente de ser exposto a esses microorganismos, tão comuns ao ser humano.

E como seria a vida do filho no futuro? Ele não poderia desfrutar normalmente de nada do que os pais haviam sonhado?

Sim, mais ou menos isto. Mas surgiu uma opção promissora: realizar um transplante de medula óssea, pouco comum para casos como o dele entre os especialistas do Brasil.

Não tinha muito o quê a gente sonhar pra ele. (O transplante) realmente mudou a perspectiva de vida. A nossa e a dele

Eles sabiam que no Einstein um procedimento deste tipo poderia ser realizado, mas encontrar um doador compatível nem sempre é fácil. Na lista de doadores nacionais, por exemplo, não foi possível. E o tempo correndo contra as defesas do Guilherme...

Até que, na listagem internacional de doadores de medula, foi encontrado um jovem estudante alemão que poderia doar e salvar a vida do bebê. Uma médica do Einstein foi até a Alemanha coletar a medula e se certificar de que ela chegaria intacta ao Brasil.

Guilherme Mezabarba, hoje com pouco mais de 1 ano, realizou o transplante no Einstein e já até recebeu alta. Por mais três meses, terá de visitar o hospital pelo menos duas vezes por semana. Mas está vivo e deixou os pais – Adriana e Luis Cláudio – cheios de felicidade e histórias para contar.

No vídeo abaixo, eles relatam toda essa história. Não deixe de ver!

sábado, 19 de novembro de 2011

Uma doce Quimera!!


Segundo o Aurélio, "quimera" significa ilusão, sonho. Mas segundo os médicos, "quimeirismo" quer dizer mistura!

Assim, logo depois da pega, foi feito um exame para identificar o percentual de sangue produzido pela sua nova medula motor alemão (quase uma BMW) e o quanto estaria sendo produzido pela sua medula original de fábrica (tipo um Gurgel), o que eles chamam de quimeirismo.

Como a sua aplasia medular foi bastante profunda e seus leucócitos chegaram a reles 90! A Juliana comentou que esperaria um alto percentual de quimeirismo do doador! Ela, sem querer gerar grandes expectativas, nos disse que acima de 70% seria um percentual digno para se ter alta, mas os exames nos trouxe uma linda e bela surpresa. Apesar de ainda poder oscilar um pouco, hoje o Gui tem 100% de seu sangue produzido pela medula do doador!! Sucesso total!!!!

Mas o que exatamente isso significa?!
Significa que teremos alta de SP de forma precoce?
Nãããoooo!!
Significa que deixará de tomar todos os medicamentos antes de um ano de transplante? Nãããoooo!!!
Significa que ficará definitivamente curado mais rápido?
Nãããooo!!!!
Que a doença do enxerto contra o hospedeiro ficou para trás??
Nããoooo!!!

Todas essas perguntas nós fizemos à Juliana, e a resposta para todas essas perguntas foram sempre a mesma: Não! Mas então por que estávamos tão felizes?! E a Juliana nos falou com um belo sorriso nos olhos: Que o transplante deu certo!!!!! E muito certo!!!!

Acho que é por isso que o Gui tem ido de zero a cem tão rapidinho!!! Dizem que a sua atual irritabilidade também advém daí!! rsss. Não importa!!!

O que importa é que o Gui é a nossa mais linda quimera!!

Um grande beijo a todos,

Adriana


Lar, Doce Lar!!! De novo?! É...





Desde semana passada estávamos aguardando a possibilidade de termos a tão esperada alta hospitalar. Ou seja, poder ir para casa e continuar o tratamento no ambulatório de quimioterapia indo ao hospital três vezes por semana.

Quando chegou na quarta-feira, dia 17/11, uma das médicas do andar nos visitou logo pela manhã e nos informou que não seria possível a alta para aquele dia. Confesso que nem fiquei chateada pois não criei grandes expectativas, pois já havíamos aguardado uma alta hospitalar ainda no Rio e quando o médico chegou e verificou os exames disse que deveríamos ficar internados por mais uma ou duas semanas, e olha que já havia guardado tudo... Nos restou tirar tudo das bolsas e esperar!

Depois dessa deixei de pensar no dia da alta, de criar expectativas e de fazer planos. Se não der para ter alta não dá e pronto!! Simples assim!

Porém, quando a Juliana chegou na parte da tarde nos flagrou passeando no longo corredor do hospital. O Gui estava todo serelepe passeando e depois andando em seu carrinho. Aí a Juliana não teve dúvidas e logo perguntou onde estava aquele menino que disseram para ela que não estava bem?!

Custou a cair a ficha!! Havíamos conseguido a nossa tão sonhada prisão domiciliar!!! Pensei, oba!! Vamos para casa!!! Que apesar de não ser exatamente a nossa casa, é a nossa casa!!! É a nossa casa paulistana!!


Ele chegou super excitado!! Não parou um minuto e isso nos custou horas de sono perdidas... O pior foi manter o pique para levá-lo ao hospital na sexta-feira, pois o bichinho parecia ligado em 220V!!


Passamos por tantas experiências e sensações únicas em um espaço de tempo tão curto que nem me lembrava mais da nossa última alta!!! Até reli no blog!! rsss!! Mas a sensação é sempre a mesma: Uma alegria maravilhosa com um certo requinte de ansiedade!!! Pois pior que ser internado e ter que retornar de uma internação...

É impressionante como tudo tem transcorrido bem!! Os últimos exames realizados no ambulatório de quimio indicam uma melhora progressiva. Leocócitos, plaquetas, tudo subindo e nos trazendo alegria!! Quando temos o resultado de um exame com bons resultados sempre falo para o Gui: Para o alto e avannnnte!!!!!

Como prêmio proporcionamos a nós e ao Gui um delicioso passeio pela cidade!! Para que o tédio não invada o nosso segundo lar pedimos e fomos prontamente atendidos e autorizados a sair de carro!! Assim, fomos ver a rua!! O Gui ficou paralizado!! Tantas coisas que viu tão diferentes de tudo o que tinha no quarto do hospital que simplesmente sorria!! Sorria como se não tivesse passado por nada!! Sorria como se aquele nosso simples passeio fosse o maior deles. Realmente, pode não ter sido o maior, mas dos últimos tempos, com certeza foi de longe o melhor!!!

Obrigada a todos pelas lindas mensagens de apoio e solidariedade que temos recebido!! Realmente tudo o que passamos tem nos proporcionado tantas novidades e tantos novos contatos que ficamos realmente emocionados!!! E Não tenham dúvidas que tudo está sendo devidamente registrado para que o Gui tenha a lembrança que a sua idade não lhe permite ter!!

Agora, no nosso novo lar, o único problema é que não temos acesso a internet, assim, não temos conseguido atualizar tudo da forma como gostaríamos, mas se notícia ruim chega a cavalo, nos dias de hoje, notícias boas chegam via internet, msn, sms, e outras cositas más que as novas tecnologias podem nos proporcionar!!!

Um grande beijo a todos,

Adriana








G1 - 18/11/211 (D+28)

18/11/2011 06h23 - Atualizado em 18/11/2011 13h37


Menino com doença rara


recebe alta de hospital após


transplante em SP


Há cerca de 10 dias, pais souberam que transplante de medula teve êxito.
Menino de 1 ano foi diagnosticado com doença que 'tira' imunidade.

Patrícia KappenDo G1 RJ

97 comentários

Após o sucesso no transplante de medula, o menino Guilherme Mezabara, de 1 ano, recebeu alta do Hospital Albert Einstein, onde estava internado, em São Paulo. Segundo o pai do menino, Luís Cláudio, a família está agora em um flat na cidade, já que eles ainda precisam comparecer três vezes por semana ao hospital.

Guilherme sai do hospital em companhia do pai Luis Claudio; apesar de ter recebido alta, ele ainda precisa ir ao hospital três vezes por semana (Foto: Arquivo pessoal)Guilherme sai do hospital em companhia do pai Luis Claudio; apesar de ter recebido alta, ele ainda precisa ir ao hospital três vezes por semana (Foto: Arquivo pessoal)

"A gente diz que é uma liberdade condicional", brincou Luís. "Vamos ficar ainda 100 dias em São Paulo, e depois já podemos ter alta e voltar para o Rio. Ele colocou um novo catéter, porque ele ainda tem que ser muito bem monitorado", explicou.

A mãe do menino, Adriana Mezabara, escreveu no blog dedicado ao filho que a notícia da previsão de alta havia sido dada no último fim de semana. "Mas confesso que fiquei paralisada. Como assim?! Sair daqui?! Do ar filtrado, da completa higiene, dos vidros lacrados?! É um misto de alegria e apreensão!", postou Adriana.

Transplante de medula
Guilherme Mezabara fez um transplante de medula óssea em um hospital em São Paulo em 21 de outubro e segue em tratamento quimioterápico.

A granulomatosa crônica faz com que a criança não tenha nenhuma imunidade a bactérias e fungos, o que significa que ele não pode ficar exposto, porque não tem defesas.

Guilherme e os pais aguardavam a operação desde que a doença foi descoberta, quando o menino tinha sete meses. A notícia de um doador compatível surgiu quatro meses depois, do banco internacional. A medula de um alemão era compatível com o bebê. O transporte foi feito de avião, chegando na sexta-feira ao hospital.

No dia 8 de novembro, os pais do pequeno Guilherme comemoraram o sucesso do transplante de medula do filho. "A medula pegou!!!!!", escreveu a mãe do menino no blog, 18 dias depois da realização do transplante.

A quantidade de remédios que Guilherme precisa tomar, no entanto, ainda assusta. Segundo Luís, são 18 seringas por dia, com antibióticos e imunossupressores. "Fui na farmácia e não consegui comprar a quantidade de seringas que precisava. São 18 por dia, descartáveis. Falei que precisava de muitas seringas. A vendedora me perguntou: 'cinco seringas, mais ou menos?' Respondi: 'não, umas 50'. Não tinha no estoque. Estamos comprando aos poucos".

Guilherme Mezabara (Foto: Arquivo Pessoal)Guilherme está se adaptando à nova casa
(Foto: Arquivo Pessoal)

Guilherme ainda está se adaptando à nova casa. "Ele chegou e ficou excitadíssimo. É tudo diferente. Está brincando muito. Agora temos que organizar o horário de dormir. Lá (no hospital) ele dormia muito pouco. Dá aquela sensação de que está melhorando. Psicologicamente é muito melhor", comemorou, aliviado, Luís Cláudio.

Guilherme estava no hospital em um quarto completamente isolado, no setor de transplantes, com filtragem de ar e cuidados especiais de assepsia.

Durante a internação do filho, Luis Cláudio e Adriana entraram num esquema de plantão para ficar ele. Alugaram um apartamento perto do hospital, onde se revezam para dormir, cada um uma noite, enquanto o outro fica no hospital com Guilherme. Durante o dia, os dois fazem companhia a ele no quarto.

Agora, os dois pretendem retomar uma rotina mais normal, já com o filho em casa. E aguardar a autorização médica para voltar ao Rio de Janeiro. "Mesmo aqui não sendo nossa casa, é melhor até pra ele. Ao mesmo tempo que dá um alívio, nos dá uma segurança o fato da gente sair. Dá uma respirada", disse.

segunda-feira, 14 de novembro de 2011

Ao Einstein, com carinho!!








No último final de semana a Juliana, médica que acompanha o Gui aqui no hospital, nos trouxe a notícia que estava pensando em providenciar a alta hospitalar para a próxima quarta-feira, dia 16/11! A alta hospital significa que passaremos a vir no hospital três vezes por semana para o acompanhamento. Mas confesso que fiquei paralisada. Como assim?! Sair daqui?! Do ar filtrado, da completa higiene, dos vidros lacrados?! É um misto de alegria e apreensão! Será que saberemos cuidar do Gui longe das bombas de medicamentos, longe dos enfermeiros tão atenciosos e companheiros?!

Pois é... em tempos em que nos cansamos de escutar sobre as falhas fatais dos enfermeiros e técnicos, preciso informar que profissionais responsáveis, amáveis, atentos e alegres ainda existem!! Mas pode ser que boa parte deles estejam no sexto andar da unidade do Morumbi do Einstein, talvez você não os encontre com tanta facilidade em outros lugares!!

Assim, como a nossa primeiro longa estadia no Einstein está terminando, gostaria de cumprimentar, agradecer, mandar beijos e abraços para toda a equipe que nos acompanhou nesta jornada tão difícil e ao mesmo tempo tão cheia de esperança!!

É muito pouco agradecer à Teresa, Lidiane, Tania, Tiago, João, Polyana, Andreia, Andreia, Gabriela, Marcela, Joyce e todos os enfermeiros que cuidaram não só do Gui, mas da gente com tanto carinho e paciência!!

São profissionais impares que com amor transformam cada dia de luta em uma doce jornada!!! Fazendo com que tenhamos saudades de algo que ainda nem terminou e nos trazendo novos e maravilhosos amigos que levaremos para sempre em nossos corações!!!

É importante falar que todos os profissionais são especiais, os médicos da oncologia (a Juliana então nem se fala...), do banco de sangue, dos centros cirúrgicos, as dentistas, os profissionais da limpeza, da copa. Enfim, agradecemos a todos pelo carinho, paciência e pelo contato diário, mas frisar a enfermagem é muito importante, por se tratar de uma profissão desgastada pela área da saúde mal tratada, pela deficiência de muitas instituições que colocam no mercado profissionais de instrução duvidosa e pela jornada de trabalho que exaure com qualquer um trazendo a possibilidade de um estrago absurdo para famílias que estão a mercê desses profissionais cansados de guerra..

Um grande beijo a todos,

Adriana Mezabarba.

sábado, 12 de novembro de 2011

Valeu a pena!!!


 (Rede Globo)


Quando a produtora do Globo Repórter me ligou, a Ana Rita, nós ainda estávamos no Rio. Ela me explicou que estavam trabalhando em um episódio do programa sobre transplante e gostaria de ter o Gui como o personagem da parte que trataria de medula.

De início confesso que fiquei meio reticente, fiquei pensando se não seria uma superexposição, se não invadiriam muito a nossa privacidade, se ficaria apelativo, se o hospital e os médicos autorizariam as gravações. Enfim, muitas dúvidas e uma oportunidade de vir a público e contar a nossa dor, as nossas expectativas, e a possibilidade de que o número de cadastrados aumente.

Colocando na balança, achamos que valia a pena apresentar a todos as nossas angústias e alegrias em prol de um benefício maior, e assim, foi...

Mas confesso que me surpreendi imensamente! A equipe foi sempre muito simpática, carinhosa e sensível a causa, sem em nenhum momento siar do tom.

A Graziela se mostrou uma pessoa maravilhosa e imbuída do espírito de colaboração e percebemos que a torcida pelo Gui havia aumentado!!

Ontem, dia 11/11, dia em que completei 39 primaveras, o meu maior presente, foi sem a menor dúvida, o programa do Globo Repórter!

O programa ficou lindo e revendo tudo, só me restou chorar...foi como um flash back gigante que nos trazia um passado bem próximo que ao mesmo tempo já parece estar tão distante! Ver o Gui se recuperando a cada dia, só nos faz pensar e ter a certeza de que cada momento de dor e luta valeram e muito a pena!!

Agradeço pelo carinho e pela sensibilidade de toda a equipe do Globo Repórter que comprou a nossa causa e levou a todo o país a alegria que sentimos com cada passo de sucesso que temos atingido!!

Um grande beijo a todos,

Adriana.

Depoimento da jornalista Graziela Azevedo

Edição do dia 11/11/2011

11/11/2011 21h40 - Atualizado em 11/11/2011 21h40

'Nunca chorei tanto


nas gravações', diz


repórter Graziela Azevedo


O Globo Repórter desta sexta (11) mostrou a história de brasileiros que doam e recebem órgãos. Graziela conta ao site como foi fazer o programa.

Graziela Azevedo

Toda vez que me chamam para fazer alguma reportagem sobre transplantes, me lembro de uma série que fiz alguns anos atrás. Na ocasião, já havia um ano o Incor (Instituto do Coração de São Paulo) não fazia transplantes cardíacos em crianças por falta de doadores. Após a série, em apenas um final de semana, foram realizados três! Os médicos deixaram claro que nosso trabalho havia sensibilizado médicos para que ficassem atentos a potenciais doadores e fez com que famílias conversassem sobre o assunto com muita gente se declarando doadora de órgãos. Tudo isso permitiu que três vidas fossem salvas num final de semana.

Fazer agora o Globo Repórter foi para mim uma grande oportunidade de chamar a atenção para esse “milagre” de tantos renascimentos que podem acontecer quando uma vida termina. Uma única pessoa pode salvar tantas outras, uma pessoa viva pode doar sangue e medula e muitos ainda não fazem isso por desconhecimento, falta de informação, medo. Acredito muito no poder da informação e da solidariedade, e é isso que mostramos no programa desta sexta (11). Denunciamos o que ainda precisa melhorar e mostramos o quanto estamos avançando na área dos transplantes.

Tenho mais de 25 anos de profissão e acho que nunca chorei tanto durante gravações. São histórias que emocionam demais não só porque tem momentos de tristeza, mas principalmente pela força, pela gana de viver, pela solidariedade de gente que não se conhece e doa, pelo amor imenso de parentes que tiram da própria carne para devolver a saúde a um irmão, a um parente. Vale a pena conhecer a garra das equipes de saúde que viram dias e noites, perdem finais de semana e feriados para fazer do Brasil um dos campeões em transplantes no mundo. Vale a pena ver que a capacidade de ajudar ao próximo pode vir de pequenos e também de grandes gestos de gente que se ama e de outros que nem se conhecem. Quando é assim, de uma forma ou de outra a VIDA vence sempre.

Extras: Entrevista que não foi ao ar

Edição do dia 11/11/2011

11/11/2011 21h44 - Atualizado em 11/11/2011 23h06


'Fico orgulhoso da


luta que foi', diz pai


de menino que recebeu medula


A história de Guilherme foi contada no Globo Repórter desta sexta (11).
A medula que ele recebeu 'pegou' e os pais comemoraram com uma festa.

Um renascimento. É assim que o pai de Guilherme, o geólogo Luis Claudio Anisio, considera o sucesso do transplante de medula do filho.

A história desse pequeno brasileiro foi contada no Globo Repórter desta sexta-feira (11). Pais e médicos comemoraram o resultado do tratamento com uma festa.

Apesar de todo o sofrimento e ansiedade dos últimos tempos, o pai revela que tudo foi um grande aprendizado.

Veja, no vídeo acima, trechos inéditos da comemoração da família.