sábado, 29 de outubro de 2011

Fase III: A Mucosite e outras "ITES" no D+9


O dia de ontem, 29/10, foi o dia em que completou 1 ano e 2 meses, mas não foi de festas para o Gui.

Parece que a mucosite, uma inflamação na mucosa que pode atacar desde a boca e todo o trato gastro intestinal, começou a atacar e isto tem lhe tirado o apetite e o deixado prostrado e para contornar a tal da mucosite só com morfina mesmo... O lado bom é que ainda não apresentou febre e seu PCr, índice sanguíneo que indica algum grau de infecção, está no nível prá lá de aceitável.

A verdade é que estávamos realmente felizes por estar passando por este turbilhão sem maiores complicações, mas também sabíamos, e como sabíamos, dos possíveis efeitos colaterais e em função disso, sempre falamos que estávamos nos preparando para o mais difícil e esperando o melhor...mas quando algo começa a escapar do nosso controle e começamos a vê-lo mais fraquinho nos dói profundamente.

É legal explicar que as complicações que ocorrem nesta etapa do tratamento são todas decorrentes da medicação da quimioterapia e de sua total falta de imunidade e isso apenas nos confirma o aumento dos cuidados que devemos ter com ele, visto que está neutropênico, com baixo número de leucócitos, i-globulina, e tudo o mais que o sangue carrega para nos proteger.

Mas claro que o melhor ainda não chegou! D+9 significa que, na melhor das hipóteses, ainda teremos que aguardar uns dez dias para vermos a sua nova medula pegar.

Na verdade, a vontade que dá e faze-la pegar no tranco, olhar o calendário e avança-lo sorrateiramente, é chegar aqui e dizer que esta fase está acabando. Mas depois da pega todos esses probleminhas deverão ficar rapidamente para trás!! E com certeza virão outros diferentes, o que vai significar que uma nova etapa está passando e que o tratamento está avançando!!

Mas infelizmente, não dá para fazer pegar no tranco, não dá para roubar no calendário, apenas aguardar passar dia após dia... Aqui aprendemos que o importante é viver... um dia de cada vez!!!

Um grande beijo a todos,

Adriana.










A razão disso tudo...D+8


Tenho escrito muito pouco neste blog. Deixo a Adriana escrever, pois além de gostar e me emocionar com os textos dela, tenho me concentrado em atualizar as informações no Facebook.

Tem sido muito emocionante viver esta experiência com o Gui. Apesar de todas as dificuldades, tensões e cansaço, sempre buscamos tirar algo de positivo desta experiência. Nunca questionamos o porquê disso tudo, mas sim o "para que?". O porquê na verdade não tem a menor importância, afinal fatalidades acontecem e fazem parte da vida. Dessa forma nos concentramos em busca das seguintes perguntas: Qual o aprendizado que podemos obter dessa dessa experiência? Para que o caso do Gui pode servir? Quem poderemos ajudar com isto tudo? Esse está sendo o nosso grande objetivo quando buscamos a divulgação e também quando fizemos este blog e postamos no facebook. Essa luta deixou de ser nossa. Passou a ser de todos os que buscam doadores e que lutam para salvar suas vidas. As vezes penso que nossa vida estava tão confortável e boa a um ano atrás, que esta mexida foi necessária para "acordarmos" e podermos ver problemas que estão muito próximo de nós (e pareciam tão distantes) e o quanto podemos fazer e ajudar.

Quando olho para trás e penso no início desta aventura, fico admirado com a força que nós tivemos e o quanto contamos com a ajuda das pessoas, muitas delas que ainda nem conhecemos pessoalmente, e que foram e estão sendo fundamentais nessa luta. As mensagens que recebemos tanto aqui como no face, tem nos confortado (mais do que eu poderia imaginar), e a solidariedade de todos nos dá muita força para seguir sempre em frente. As vezes comentam a força que nós temos. Mas sei que isso não é necessariamente verdade...é uma questão de não ter opção e pura sobrevivência. E todos os que passam por experiências semelhantes tem essa "força"despertada, ou do contrário não sobrevivem.

Lembro ainda da entrevista da Drica Moraes na Marília Gabriela. Ela comentou sobre o transplante e a luta dela, e mencionou que todos deveriam passar por uma experiência semelhante na vida (claro que frisou que é importante sobreviver a ela...). De certa forma ela está certa. Uma repórter do globo me perguntou também se eu queria a minha vida de volta. Claro que não. Jamais saberia o que eu sei agora. E isso tudo que estamos passando não teria sentido algum...quero sim que esta experiência termine logo e o Gui fique bom! Tirando isso... Nossa vida jamais será a mesma. E tenho muito orgulho disso!

Nunca tive dúvida que o Gui ficará bom. Na verdade não é uma questão de simples otimismo. Sou muito pragmático para isso, e procuro aceitar as coisas como elas são, sem tentar me iludir. Mas esta certeza também não é racional. É um simples saber e sentir...com o coração.

Beijos em todos vocês. E muito obrigado!

Luis Claudio.

quarta-feira, 26 de outubro de 2011

G1 - 26/10/211 (D+5)

26/10/2011 07h04 - Atualizado em 26/10/2011 07h04


Bebê com doença rara faz



transplante de



medula óssea


Mãe diz que agora é aguardar a nova medula começar a funcionar.


Granulomatosa crônica faz com que a criança não tenha imunidade.

Patrícia KappenDo G1 RJ

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O menino Guilherme, de um ano e um mês, já começa a dar adeus à rara doença que o deixava sem imunidade. Guilherme Mezabara fez um transplante de medula óssea em um hospital em São Paulo na sexta-feira (21) e agora aguarda a evolução do tratamento quimioterápico.

Luis Cláudio e Adriana com Gui no hospital (Foto: Arquivo Pessoal)Luis Cláudio e Adriana com Guilherme no hospital (Foto: Arquivo Pessoal)

A granulomatosa crônica faz com que a criança não tenha nenhuma imunidade a bactérias e fungos, o que significa que ele não pode ficar exposto, porque não tem defesas.

Guilherme e os pais, Luis Cláudio Anísio e Adriana Mezabara, aguardavam a operação desde que a doença foi descoberta, quando o menino tinha sete meses. A notícia de um doador compatível surgiu quatro meses depois, do banco internacional. A medula de um alemão era compatível com o bebê. O transporte foi feito de avião, chegando na sexta-feira ao hospital.

De acordo com Adriana, os médicos estão otimistas e agora é só aguardar a nova medula “pegar”. “A compatibilidade foi testada antes do transplantes. No momento da infusão já tem que estar tudo certo. Agora a quimioterapia vai ‘matar’ a medula original dele para a nova ter espaço para se acomodar”, explicou. Durante essa "acomodação" da nova medula, a criança fica sem defesas.

Novo sangue da nova medula óssea de Guilherme (Foto: Arquivo Pessoal)Novo sangue da nova medula óssea de Guilherme
(Foto: Arquivo Pessoal)

Por esse motivo, Guilherme está num quarto completamente isolado, no setor de transplantes do hospital, com filtragem de ar e cuidados especiais de assepsia. Quem entra no local precisa usar máscaras. “Agora a gente está fazendo as precauções, enquanto a nova medula não pega nele. Estamos com a expectativa de que até meados de novembro essa medula passe a funcionar nele”, disse a Adriana.

Luis Cláudio e Adriana entraram num esquema de plantão para ficar com o filho. Alugaram um apartamento perto do hospital, onde se revezam para dormir, cada um uma noite, enquanto o outro fica no hospital com Guilherme. Durante o dia, os dois fazem companhia a ele no quarto.

Guilherme parece ter momentos de diversão mesmo no quarto isolado. “Ele está com carinha de criança. Mexe nas bombas de medicamento, às vezes a gente tem que sair correndo atrás dele. A impaciência dele é só quando mexem nele. Tem que verificar pressão várias vezes por dia, trocar o catéter. Então sempre que a enfermeira vem pra mexer nele, ele fica irritado. Fora isso, ele tem se alimentado bem e estamos na expectativa da medula pegar o quanto antes.”

A mudança no tipo sanguíneo do filho de A negativo para B positivo não deve ser coincidência. Adriana está mesmo otimista em relação ao sucesso do tratamento. “Pode dar uma rejeição à medula nova. É tudo muito surpresa o que vem por aí, não tem como antecipar. Mas o que a gente antecipa é a expectativa de que vai dar tudo certo.”

E se depender do menino, vai dar. Segundo a mãe ele já conquistou os funcionários do hospital. "As enfermeiras, a copeiras, as moças da faxina. Ele é o único bebê dessa ala. Fica todo sorridente para elas", comemorou.

terça-feira, 25 de outubro de 2011

Be Positive!!!



A primeira noite após a infusão nos trouxe uma sensação tão maravilhosa que ficamos em tal estado de êxtase que não conseguimos dormir! Os olhos não fechavam, a boca continuava seca e a mente não entendia que precisávamos descansar! Estávamos eufóricos!

Como diria o Rei, "Realmente, Grandes Emoções!!!"

Mas a primeira semana após o transplante já nos traz alguns receios e precauções adicionais. É nesta etapa que seus leucócitos começam a cair, hoje já está em 420, quando o normal é mais de 7.000 e isso significa que sua imunidade está beirando o zero, ou seja, todo o cuidado é pouco...

Hoje já estamos em D+4 e a expectativa é que a pega ocorra até meados de novembro. E eu ficaria muito feliz se ocorresse no dia 1o ou no dia 11, pois seria um lindo presente de aniversário ou para o Luis ou para mim. Mas juro que não reclamarei se ocorrer antes!!!

Ao ocorrer a pega, significa que sua nova medula já terá entrado em ação e que seus leucócitos e demais parâmetros sanguíneos já terão aumentado. Então a torcida agora é que esta ocorra principalmente antes das suas plaquetas despencarem a ponto de atingirem a quantidade mínima de forma que não seja necessário na transfusão de sangue.

O Gui realmente tem feito a sua parte! Ele tem estado ótimo, brincando horrores e se alimentando muito bem!! Espero que isso não signifique que a comida do hospital está melhor do que a de casa.

Agora já gosta das enfermeiras, mas sempre se irrita quando é necessário verificar a sua temperatura, pressão ou tomar algum remédio via oral.

No mais, como disseram o Roger e a Ivete,
"Be positive!"
Este será o novo sangue do Guilherme. E nós realmente esperamos que de tudo certo, sempre com o pensamento positivo e fazendo o máximo que podemos para que ele fique bem! De nós depois cuidamos!!


Um grande beijo a todos,

Adriana.






sexta-feira, 21 de outubro de 2011

E finalmente... D-ZERO!!!!





Se o dia do nascimento de um filho já é algo para lá de especial, hoje, dia 21/10/2011, foi um dia ainda mais especial nós, pois foi o dia do renascimento do Gui!

Depois da quimioterapia, do inicio do imunossupressor, da espera pela captação da medula na Alemanha, do tratamento das células, finalmente chegamos ao D-ZERO!!!

D-ZERO = Transplante, e hoje foi infundida uma nova medula no Gui.

Até hoje o sangue do Gui era A-, mas tudo dando certo o seu sangue passará a ser B+, o mesmo do doador, este será o sangue que sua nova medula irá produzir.

A médica do banco de sangue e responsável pela captação e pela infusão da medula, Andrea, chegou hoje pela manhã e veio direto para o hospital com uma caixa azul parecida com aquelas que a gente leva cerveja para a praia, mas dentro continha algo muito mais precioso (que me perdoem os beberrões!!). Lá estava a medula do GUI!!!

Às 17 horas teve início o processo de infusão. Funciona como uma transfusão de sangue, porém, em função de seu corpinho e da quantidade de medicamentos e da própria medula, é importante a monitoração de seus sinais vitais durante todo o processo de infusão, que levou em torno de uma hora.

Ao final, médicas, enfermeira e nós, todos nos abraçamos, choramos emocionados enquanto o Gui apenas dormia... dormia o sono dos justos, o sono dos bravos após vencerem um difícil batalha, dormia tranquilamente como se soubesse o que estava acontecendo, de que tudo já estava dando certo e que a parte que depender dele dali para frente ele já sabe exatamente o que fazer...

Agora vamos todos dormir, exaustos, mas completamente felizes!!

Um grande beijo a todos,

Adriana.


quarta-feira, 19 de outubro de 2011

Album de Fotos:





Seguem algumas fotos do nosso dia-a-dia!! Fazendo sessão de laser na boca, vendo o Palácio do Governo, olhar concentrado assistindo a TV e no colinho da mamãe!!


terça-feira, 18 de outubro de 2011

Fase I: Quimioterapia




A primeira etapa da internação se refere aos medicamentos quimioterápicos, tais medicamentos ministrados até três vezes ao dia tem a função de aplasiar ou matar a medula do Gui. É uma fase importante, porém meio assustadora, pois cada organismo reage de uma maneira e o controle para se evitar efeitos colaterais é realizado com exames de sangue e verificação dos sinais vitais várias vezes ao dia. Nesta etapa estamos tirando a pecinha do Gui que veio com defeito de fabricação.

Nos dois primeiros dias de quimio, o nosso pequeno herói sofreu muito com dores abdominais, diarréia e assaduras, tudo contornado com mais medicamentos, pomadas e muita água e sabão! E cada vez que a diarréia chegava era uma operação de guerra que montávamos para lavá-lo, mas funcionou!!

O remédio mais poderoso e importante nesta etapa chamada de Condicionamento, é o Bussulfano , é ele que vem com os efeitos mais devastadores e começou ontem sendo ministrado duas vezes aos dia e apenas se encerra amanhã.

Com ele, o cabelinho do Gui já começou a cair, deixando seu berço com algumas penugens e até separamos um tufinho para posteridade... Na verdade, este efeito é o que tem menor importância, mas a sua má administração pode trazer inflamação na mucosa, danos hepáticos ou até levar a uma posterior recaída ou recidiva da doença... Mas isso é outro papo...

Se por um lado o tratamento é barra pesada, por outro estamos realmente felizes de estarmos entre os paulistas!!! No hospital, os médicos e enfermeiros estão presentes o tempo todo, os cuidados e a firmeza nas condutas só nos trazem confiança!

É certo que nem tudo são flores, até a verificação da pressão arterial se torna algo complicado quando se trata do Gui, mas na brincadeira quase tudo se resolve.

Hoje é o nosso dia D-3!! Amanhã será o último dia de quimioterapia, o D-1 significa descanso e o D-ZERO é o dia da infusão! Depois começa a contagem da "pega", o fantasma da doença do enxerto contra o hospedeiro e o monitoramento periódico para identificar o quimeirismo do sangue do Gui, isto é, o percentual de medula do doador que passará a fazer parte das nossas vidas.


No mais, penso muito no filme "A Vida é Bela", quando pai e filho foram levados para um campo de concentração nazista e o pai faz milhões de brincadeiras com o filho para amenizar o sofrimento e para minimizar as lembranças ruis. Assim, tentamos reproduzir aqui um ambiente de alegria, festa, muito amor e brincadeiras. Somente fora do quarto é que nossas lágrimas estão autorizadas a cair e toda a nossa tensão e aflição pode vir a baila.

Um grande beijo a todos (e muito álcool gel)

Adriana.



sexta-feira, 14 de outubro de 2011

Passa Tempo Tic-Tac, Passa Hora ...



Agora falta menos do que faltava!!

É sempre esse o raciocínio que temos! Sempre tentando segurar a ansiedade para evitar sofrer de forma antecipada!

Após a implantação do cateter, no dia 12/10, a radiografia identificou que estava mal posicionado. Assim, a noite realizou nova radiografia e entrou em jejum novamente para seguir para o centro cirúrgico no dia seguinte logo cedo. Quando o médico chegou pela manhã, checou a radiografia e verificou que o cateter estava ok!! Ufa!!! Nunca fiquei tão feliz de te-lo deixado em jejum por tanto tempo!!!

Hoje o Gui nos pregou nova peça!! Suas plaquetas chegaram a 50mil, o que indicaria a necessidade de transfusão de sangue, porém, a noite, colheu-se novamente seu sangue para novo exame e, surpresa!! As plaquetas haviam subido para 55mil. Viva!!! Assim, mantém-se o protocolo de medicamentos e posterga-se a necessidade de transfusão!!

Realmente aqui o que não tem é monotonia!!!

As horas passam, e tem passado rápido!! E isso é bom, pois já falta menos de uma semana para o transplante e amanhã, dia 15/10/2011, já será o nosso D (-6), o terceiro da quimio.

E por fim, o que nos alimenta a alma é vê-lo, depois de tantos medicamentos, tantas alterações no sangue, apontando anemia, baixa quantidade de plaquetas, ele continua se alimentando bem, brincando com os presentes que ganhou, caminhando (ainda que cambaleante) e batendo palminhas!!

Palmas para você, meu filho!!! Nós te amamos muito!!!!

Um grande beijo a todos,

Adriana.


quarta-feira, 12 de outubro de 2011

A Maior Aventura de Todas!!!

Eu e o Luis Claudio, meu marido, sempre nos gabamos pelas aventuras que já havíamos feito, e, na verdade, nem eram realmente grandes aventuras, mas para os amigos sedentários sempre parecia ser algo muito maior do que realmente era... Já saltamos de paraquedas, de asa delta, já fizemos a trilha Inca, já mergulhamos, entramos em cavernas, escalamos, acampamos com e sem barraca... enfim, as nossas aventuras sempre estavam ligadas a natureza e a possibilidade de estar o mais próximo dela!!!

Até em função disso, quando tivemos o diagnóstico da doença do Gui a nossa pior sensação e até frustração estava diretamente relacionado ao nosso estilo de vida e das nossas leves e doces aventuras!! Imaginávamos leva-lo para acampar e tudo que adoramos fazer...

Mas ao invés de podermos curtir este tipo de aventura, o Gui nos levou para a maior de todas as aventuras que já vivemos! O transplante de medula óssea!

Todas as etapas que envolvem um transplante de medula significa uma grande vitória e significa também que uma conquista ainda mais importante ainda está por vir!

Vencemos a etapa da dor do diagnóstico, que nos caiu como uma sentença de morte, daí veio a etapa de localização de um doador não-aparentado, o fracasso da busca nacional, o sucesso da busca internacional, a confirmação do doador, a vinda para São Paulo e hoje, a implantação do cateter, que significa o início da nossa maior aventura, a busca pela cura do nosso pequeno Gui!!

Hoje foi instalado o cateter de hickman, que é relativamente diferente dos anteriores, mas com maior tempo de permanência. O cateter tem um efeito simbólico importante, pois será através dele que os quimioterápicos serão ministrados com o objetivo de matar, ou aplasiar a sua medula (o tal defeito de fabricação), facilitar a retirada de sangue para exames de acompanhamento e, finalmente, o transplante.

Tudo em seu tempo e dose certos! Nada pode falhar!!! Na próxima semana a médica do hospital irá à Alemanha para trazer a medula na quinta a noite. Chegando aqui no dia 21 pela manhã, para que a transfusão ocorra no mesmo dia no início da tarde!

Mas tenho que falar que estou seguindo um certo conselho: Viva um dia de cada vez!!!

E o de hoje está sendo maravilhoso!! Podendo ver nosso filhote brincando, mesmo que com o cateter meio pendurado e ainda dopado com o boa-noite-cinderela que lhe deram, mas brincando a ponto de sorrir e continuar a nos encher de emoção, orgulho e esperança!!!

Um grande beijo a todos,

Adriana (Agora diretamente do HIAE - SP)




domingo, 2 de outubro de 2011

Contagem Regressiva!


10, 9, 8, ... a contagem regressiva já começou e nos já estamos arrumando as malas para a nossa temporada em São Paulo.

Serão três ou quatros meses vivendo uma rotina que já conhecemos, mas das vezes anteriores, não havia planejamento. Íamos para a emegência e ficávamos. Era muito ruim... Uma das coisas que não nos orgulhamos em nada é que já éramos conhecidos no hospital desde a recepcionista até o setor de alta, passando pelos maqueiros, arrumadeiras, seguranças, enfermeiros, médicos, anestesistas, enfim... "Oi vocês aqui de novo?!"

Mas o top five foi quando ele foi levado para a UTI. Naquele dia eu desmoronei e só de lembrar as lágrimas correm pelo meu rosto...

Relembrando tudo o que já passamos com o Gui só nos traz esperança esta internação completamente planejada. Porém ao mesmo tempo é assustador pensar nas etapas que ainda temos a vencer. Neste aspecto a ansiedade aumenta em uma relação inversamente proporcional a contagem regressiva para a viagem.

Dia 11/10/2011 chegaremos ao Hospital Israelita Albert Einstein, no dia 12 será implantado o cateter e no dia seguinte tem início a quimioterapia. Uma semana de quimio, um dia de descanso e tam-tam!!! O grande dia!! 21/10/2011 ou D - Zero!!!

Daí para frente não dá para planejar muito... Vai depender da medula, vai depender do Gui, vai depender dos medicamentos, da profilaxia, dos cuidados... Enfim, vai depender de um algo mais um pouco além da medicina.

Um grande beijo a todos,

Adriana