terça-feira, 30 de agosto de 2011

Festa de Arromba!! Um ano de vida!!


Cupcakes patrocinados pelo Paulo e pela Fabíola!!


No meu colinho!!

Nossa convidade VIP, Lenita!!

Na companhia da Zefinha e da Nanda!!



Diz a lenda que o primeiro ano de vida é um grande motivo de comemoração. Principalmente aqui no Brasil, visto que a taxa de sobrevida no primeiro ano de vida era muito baixa em função de todos os nossos mais de 500 anos de mazelas...

Doenças resultantes de picadas de inseto, falta de higiene e saneamento básico transformaram o evento de um ano em uma baita festa!! E no caso do Gui uma festa só seria pouco, mas também no caso do Gui uma festa só é demais...

Assim, só nos restou fazer uma big festa de arromba com todos os convidados que foram fotografados. E detalhe, por motivos alheios a sua vontade, nem o super paizão chegou do trabalho a tempo para abrilhantar ainda mais o evento, que pena...

Um super beijo a todos,

Adriana.



Matéria da Rede Bandeirantes - 27/08/2011

Matéria que saiu na Rede Bandeirantes, em 27/08/2011:

Infelizmente não conseguimos colocar somente a matéria, abaixo está toda a edição do jornal, para ver o Gui, avance 27min e 35seg:

Na Íntegra

Edição de 27/08/2011

  • Assista à íntegra do Jornal da Band deste sábado.






Matéria da Rede Record 24/08/2011

Link da matéria que conseguimos na Rede Record News com a ajuda do André Lemos!! Valeu André!!!

http://videos.r7.com/brasil-esta-em-3-lugar-em-numero-de-doadores-de-medula-ossea/idmedia/4e58444db51a430fba987acc.html.


quinta-feira, 25 de agosto de 2011

Matéria do RJ TV 1 Edição de Hoje, dia 25/08/11

RJTV 1ª Edição

Ir para o siteRJTV 1ª Edição

    Este é mais um caso de uma criança e necessita de um transplante de medula óssea para ter direito à vida!!!

Replay: A primeira matéria do G1

Globo G1:

Bebê de 8 meses com


doença rara aguarda transplante


de medula óssea


'Nossa vida mudou completamente', disse o pai do menino após diagnóstico.
Granulomatosa Crônica deixa a criança sem imunidade contra bactérias.

Patrícia Kappen Do G1 RJ

Os pais do menino Guilherme Mezabarba Anísio, de apenas 8 meses, aguardam ansiosamente uma resposta positiva do banco de dados de medula óssea. Guilherme tem uma doença congênita rara chamada Granulomatosa Crônica, que faz com que a criança não tenha nenhuma imunidade a bactérias e fungos. Isso significa que ele não pode ficar exposto a bactérias, porque não tem defesas contra elas. O bebê acabou de sair da Unidade de Tratamento Intensivo do hospital, e ainda se recupera de sua segunda pneumonia.

Guilherme está internado em hospital na Zona Sul do Rio com  pneumonia (Foto: Arquivo Pessoal?Luiz Cláudio Anísio)Guilherme está internado em hospital na Zona Sul do Rio com pneumonia (Foto: Arquivo Pessoal/Luiz Cláudio Anísio)

Com pouca idade, o menino já foi três vezes internado no hospital, duas com pneumonia, uma delas com 40 dias de internação, e uma com ostiomelite, uma inflamação óssea, que no caso de Guilherme atingiu a parte frontal do crânio. Por causa das doenças, um imunologista foi chamado, e, depois de diversos testes, soube o que estava deixando o bebê doente constantemente. “Descobrimos a doença há um mês. Nossa vida mudou completamente”, disse o pai, o geólogo Luis Cláudio Anísio, afirmando que o diagnóstico da doença é muito difícil, mas que no caso do filho, foi conseguido cedo, se comparado a outros casos.

Transplante de medula óssea
Guilherme é o primeiro filho de Luis Cláudio com a economista Adriana Mezabara. Agora os dois terão que mudar hábitos com o filho. “Ele não pode estar exposto em aglomerações, não pode ter contato com terra, com o mar, ambientes externos, qualquer lugar que tenha possível foco de bactérias. Teremos uma vida muito mais regrada.”

Nossa vida mudou completamente"
Luiz Cláudio, pai de Guilherme, após o diagnóstico do filho

Para a cura definitiva da doença, o pequeno Guilherme precisa de um transplante de medula óssea. O menino já está cadastrado no banco de receptores do Rio. Agora, falta achar um doador compatível. “O banco de doadores é atualizado constantemente. Por isso é importante que as pessoas se cadastrem no banco, porque quanto maior o número de pessoas registradas através de uma amostra de sangue, mais chances temos de achar alguém compatível”, disse Luis Cláudio.

A doação de medula óssea é um procedimento simples. De acordo com o Hemo-Rio, o doador primeiramente se cadastra no Redome - Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea - com uma amostra de sangue, de onde serão feitos alguns testes. Comprovando a compatibilidade com algum receptor, este doador é chamado novamente para a realização de testes mais específicos que comprovarão a compatibilidade da medula.

Guilherme e os pais, Luiz Cláudio e Adriana, na primeira  internação do bebê (Foto: Arquivo Pessoal/Luiz Cláudio Anísio)Guilherme e os pais, Luiz Cláudio e Adriana, na
primeira internação do bebê
(Foto: Arquivo Pessoal/Luiz Cláudio Anísio)

Procura por doadores
Caso seja positiva, todo o processo é muito seguro. O doador recebe anestesia geral para a retirada das células da medula e passa somente um dia no hospital, por precauções médicas. No dia seguinte já possível retornar à rotina normalmente.

Os pais de Guilherme ainda não encontraram doadores compatíveis no Redome. A esperança é que campanhas de doação consigam mais doadores ou que seja encontrado um doador compatível em algum banco internacional. “Essa é a nova etapa, de buscas internacionais e de novos doadores”, afirmou Luis Cláudio.

Guilherme só poderá ser liberado do hospital onde está, na Zona Sul do Rio, quando estiver totalmente curado. “Se fosse uma criança normal, provavelmente teríamos alta e continuaríamos o tratamento com antibióticos em casa. Mas se ele sair agora, pode agravar a doença e ele ter que voltar para a UTI. As consequências seriam mais sérias”, lamentou. E para se proteger de doenças, mesmo após sair do hospital, enquanto não chega a doação compatível, Guilherme tomará uma grande quantidade de antibióticos e injeções diárias. “O que não impedirá que ele tenha novas infecções e corra risco de vida”.

Saiba onde doar no Rio:

Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti - HEMO-RIO
Seg a Sex de 8 às 12
Rua Frei Caneca, 8 – Centro – Rio de Janeiro
Telefone: (21) 2509-1290

Instituto Nacional de Câncer - INCA
Seg a Sex de 7h30 às 14h30, Sabados de 8 às 12
Praça da Cruz Vermelha, 23 – 2º andar – Centro – Rio de Janeiro
Telefone: (21) 2506-6580


Materia do G1 de hoje - 25/08/2011


Bebê com doença rara


consegue doador



de medula óssea na Alemanha



Operação será feita em meados de outubro, em São Paulo.
Doença faz com que criança não tenha imunidade a bactérias e fungos.

Patrícia KappenDo G1 RJ

“Tiraram 500 quilos das nossas costas”, desabafou Luiz Cláudio Anísio, pai do menino Guilherme Mezabara Anísio, de onze meses, após saber que uma medula óssea compatível com o filho foi encontrada no banco internacional de doadores. Guilherme tem uma doença congênita rara chamada Granulomatosa Crônica, que faz com que a criança não tenha nenhuma imunidade a bactérias e fungos. Isso significa que ele não pode ficar exposto a bactérias, porque não tem defesas contra elas.

Guilherme tem 11 meses, prestes a completar o primeiro ano de vida (Foto: Arquivo Pessoal/Luiz Cláudio Anísio)Guilherme tem 11 meses, prestes a completar o primeiro ano de vida (Foto: Arquivo Pessoal/Luiz Cláudio Anísio)

Operação será feita em meados de outubro, em São Paulo. “Temos muito pouca informação sobre o doador, mas sabemos que ele é da Alemanha, jovem e está disposto a doar, tanto que ele compareceu para fazer a confirmação da compatibilidade”, disse. Guilherme completa um ano no dia 29 de agosto. “Melhor presente impossível”.

O menino já foi três vezes internado no hospital, duas com pneumonia, e uma com ostiomelite, uma inflamação óssea, que no caso de Guilherme atingiu a parte frontal do crânio. Por causa das doenças, um imunologista foi consultado, e, depois de diversos testes, descobriu-se o que estava deixando o bebê doente constantemente. Os pais descobriram a doença quando Guilherme tinha 7 meses de idade.

Guilherme durante uma das internações, aos sete meses (Foto: Arquivo Pessoal/Luiz Cláudio Anísio)Guilherme durante uma das internações, aos sete
meses (Foto: Arquivo Pessoal/Luiz Cláudio Anísio)

Para a cura definitiva da doença, o pequeno Guilherme precisa do transplante de medula óssea. O menino foi cadastrado no banco de receptores brasileiro e internacional. “O banco tem 16 milhões de doadores. Desses, a gente achou um compatível. Quando fizeram a busca, a princípio, eram três opções, mas elas não se confirmaram. E essa outra levou muito tempo para se confirmar, teve algum problema na amostra. Estamos esperando há meses por essa notícia, que só se confirmou agora”, disse o geólogo.

O pai relatou também como será o processo de transplante em outubro. Segundo ele, Guilherme fará uma quimioterapia em São Paulo antes do transplante, para o que ele chamou de “matar a medula” do filho. Dois dias antes da operação, a coleta será feita na Alemanha e o material chega em até 48 horas para o procedimento. Guilherme ficará depois em uma ala especial para pacientes transplantados, por cerca de 40 dias, em isolamento total, e monitoramento, até que a nova medula volte a funcionar. “Depois de quatro meses voltamos para o Rio, e ainda precisaremos fazer um monitoramento mais ou menos por 8 meses. Ainda tem muita estrada pela frente, mas esta foi uma etapa muito importante, que foi achar um doador”, comemorou.

"O Guilherme está ligado na tomada a 220 volts. Ele está ótimo, super bem clinicamente, mas temos que fazer alguns exames para comprovar que ele está 100% mesmo. Estamos agora com essa ansiedade para resolver mais uma etapa. Estamos muito felizes", concluiu Luiz Cláudio.

quarta-feira, 24 de agosto de 2011

Feliz Ano Novo!!!



Segunda-feira, dia 22/08/2011, é uma data para ser lembrada!!!

Neste dia recebi o telefonema do José Marcos ainda pela manhã com a notícia do ano!
Os testes confirmatórios haviam sido concluídos e o doador alemão foi considerado 100% compatível com o Gui!!

Que mais belo presente poderíamos esperar para o Gui que completa seu primeiro aninho no próximo dia 29?!

Perdi a fala, não sabia se ria, chorava, gargalhava, caia no chão ou começava a pular, a garganta estava seca e as mãos trêmulas...

"O alemão é compatível!!"

Essas palavras se repetiam na minha cabeça o tempo todo!! E a felicidade era total! Acho que nunca senti uma sensação como esta. Deve ser como um aficcionado por futebol se sente quando o Brasil ganha uma Copa. Deve ser como um diretor se sente ao ganhar o Oscar. Deve ser como o Zico se sentia quando o Maracanã todo gritava o seu nome. Deve ser como um carnavalesco se sente quando sua escola ganha. Deve ser como o Rolling Stones ouvindo em uníssuno toda a Praia de Copacabana cantando "Please to meet you..."

É simplesmente in-des-cri-tí-vel!!!

Depois dos quatro meses mais longos das nossas vidas. Temos um belo score!!

E agora?!

Bom, ainda estamos levando o Gui três vezes por semana ao Copa D'or para tomar o interferon, que é importante para o tratamento mas deve ser interrompido um mês antes do transplante. Assim, como o seu ciclo se encerra no início de setembro, concluiremos esta etapa e contaremos o prazo para o transplante. Ou seja, apenas poderemos arrumar as malas daqui a um mês, aproximadamente.

A médica do Einsten já está trabalhando para nos passar um calendário de todo o procedimento. Mas o que temos em mente é que passaremos mais um natal no hospital, mas no carnaval estaremos de volta.

Não tenho dúvidas que será um Natal maravilhoso!! E romperemos o ano com muita alegria, esperança e bastante confiantes que 2012 será muito melhor do que este que está passando. Talvez menos emocionante, mas muiiiito melhor!!!

Assim, só me resta desejar um Feliz Ano Novo a todos!!!

Um grande abraço,

Adriana.

sábado, 20 de agosto de 2011

Doe Medula, Doe Vida!!!

Evento do Hemorio na PUC: Eu, Regina Lacerda e Luis Claudio


Semana passada estivemos na PUC, onde ocorria um evento do Hemorio para captaçao de doadores de medula óssea.

Eu particularmente acho que a captação de doadores em Universidades deveria ocorrer sempre!! Um local de gente jovem, bom astral e com ótimas intenções!! Isso tudo é igual a um evento de sucesso, com muitos cadastrados e com lindas possibilidades futuras!!

Lá encontramos com a Regina Lacerda. Acredito que ela seja a assistente social do Hemorio mais atuante e envolvida nas causas que acompanha, inclusive a nossa!!

É importante sempre lembrar como é simples se tornar um doador de medula. São apenas 5 ml de sangue colhido para identificaçao do HLA (Human Leokocyte Antigeno) ou o teste para histocompatibilidade.

O cadastramento para se tornar um doador é o primeiro passo para salvar uma vida. Vidas que são abatidas por doenças como: alguns vários tipos de leocemia, síndrome mielodisplásica, alguns linfonas e outras doenças de origem congênita como a Granulomatosa Crônica (do Gui), Talassemia, Adrenoleocodistrofia e outras tantas tão raras quanto difíceis de pronunciar...

O apelo para que as pessoas se cadastrem como doadores de medula será uma bandeira que fará parte de toda a minha vida!! Que nunca vou abandonar e nunca deixarei de lembrar as pessoas a fazer este ato de amor ao próximo!!

Vá a um hemocentro!! Cadastre-se!! As chances de localizar um doador compatível é tão pequena... No caso do Gui localizamos 2 possíveis doadores em um universo de 16 milhões de cadastrados!! É uma condição muito injusta!! Isso significa localizar alguém com as impressões digitais quase identicas às suas. Já imaginou?!

Acompanhe pelo Facebook os locais de campanha e avise os amigos, vizinhos, parentes e conhecidos!! Passe essa idéia a diante!!

Eu como doadora estarei sempre esperando o telefone tocar para ser chamada a salvar uma vida. E como mãe aflita estou sempre esperando o telefone tocar para ter a informação que mais me move atualmente, esperando a confirmaçao do doador do Gui e futuramente, quem sabe, poder agradecer eternamente a este ilustre desconhecido que com este ato, vier a salvar a vida do nosso pequeno Gui!

Um grande beijo a todos!!

Adriana.




Dia das Mães x Dia dos Pais!!!







Geralmente o Dia das Mães é muito mais comemorado que o dia dos Pais, que acaba sempre em segundo plano, onde as mães são, invariavelmente, as estrelas principais!! E mãe todas as crianças tem, mas pai...

Bom, mas não era sobre isso que queria falar! No dia das Mães, o Gui ainda estava internado e havíamos descoberto a doença que nos traria tantas dúvidas e angustias. Enquanto o Dia dos Pais, apesar de as dúvidas ainda persistirem, já estávamos em casa e isso traz um sabor todo especial a este dia!!!

Basta olhar as fotos!! Quanta diferença!!!

Bjs a todos,

Adriana