sábado, 2 de julho de 2011

Doença Granulomatosa o quê?!!?

Essa foi a pergunta que nos fizemos quando soubemos do diagnóstico da doença do Gui logo no início da terceira internação.

A verdade é que o pediatra, José Henrique, nunca ficou satisfeito com a primeira infecçao que teve, a osteomielite, e no decorrer da segunda internação nos sugeriu uma consulta com um imunologista. Foi quando o José Marcos entrou em ação!!


Ele nos solicitou um exame de sangue bem completo onde deficiencias imunológicas mais comuns poderiam ser indentificadas, mas nada foi localizado...

Porém, o período em casa entre a segunda e a terceira internação foi de apenas uma semana, quando o levamos à emergência do Copa D'or por causa de uma febre que não cessava mesmo tomando antibióticos, foi identificado que uma penumonia muito severa ainda predominava, provavelmente a mesma da internação anterior, e isso nos levou a terceira internação, que duraria os 59 dias.

Foi então que o José Marcos se propôs a realizar um exame de sangue mais completo e que acabou por diagnosticar a Doença Granulomatosa Crônica.

Essa doença é caracterizada basicamente pela incompetência das células do sangue em produzir o peróxido de hidrogênio necessário para que o organismo destrua certos microorganismos, o tornando sucetível a infecções de origem fungica ou bacteriana.

E o granulomatosa, de onde vem?! Bom, quando uma célula não consegue agir contra um microorganismo invasor, outras se agregam na tentativa de contraatacar esses microorganismos, então elas se agregam chegando a formar granulomas nos locais de infecção ou de inflamação, mas mesmo assim não alcançam o objetivo!

Assim, as células dos glóbulos brancos do Gui não são aptas a realizar a fagocitose (em grego "comer") e deglutir os microorganismos que se localizam nas membranas das células. Nessas membranas estão localizadas enzimas digestivas e outras substancias antimicrobial, que são impedidas de agir.

Para saber o que é fagocitose, basta lembrar daquelas aulas de biologia onde a professora desenhava na lousa uma ameba que "abraçava"o que via pela frente até esmagar e destruir a célula completamente.

Em suma, o Gui veio com um defeito de fabricação muito raro e agora precisamos de um recall!!

O defeito é a Doença Granulomatosa Crônica, que faz com que não reaja bem a infecções produzidas por fungos ou bactérias quando falha na produção de peróxido de hidrogênio necessário ao combate de infecções. E o recall é o transplante. Assim, quando trocarmos a sua medula óssea, significa que trocaremos o fabricante dessas células defeituosas passando a produzir células capazes a agir contra os microorganismos invasores!!

É fato que, quando ele não apresenta infecções ele aparentemente é um garoto saudável, mas a exposição a tais agentes pode significar doenças e possíveis internações muitas vezes até com risco de vida, como foram. Por este motivo, para que ele não fique doente, temos que mantê-lo em casa com todo o cuidado e higiene e mantendo como profilaxia os antibióticos que vem tomando. O que não resolve o problema, mas minimiza os riscos...

No momento em que soubemos do diagóstico, em 28/04/11, parecia que havíamos levado uma tremenda rasteira e a primeira coisa que me veio a cabeça: eu não havia guardado o cordão umbilical!!! e de imediato o médico me "tranqulilizou", pois já que seu sistema imonológico era deficiente não seria o seu cordão que iria ajudar... E a pergunta que nos veio em seguida não foi o famoso "porque" isso estava acontecendo com a gente, com o nosso filho, mas o "para que"! O que deveríamos de tirar de lição de tudo isso, o que precisávamos aprender ou ensinar com tudo o que esta doença estava se descortinando na nossa frente.

Enfim, até digerimos ou fagocitarmos o assunto rolaram muitas lágrimas, mas chega um ponto que a gente percebe que as lágrimas de nada adiantam e se houvesse alguma coisa para ser feita que chegássemos à cura do nosso tão esperado filhotinho nós buscaríamos. Foi a partir daí que buscamos ajuda a todos e de todas as formas.

A ajuda de todos fez e faz toda a diferença e o apoio, o carinho e a solidariedade de todos tem sido realmente muito importante em todas as fases deste processo, que ainda está na metade, ou melhor que agora só falta a metade... A velha estória do copo meio cheio ou meio vazio....

Um grande beijo a todos!!

Adriana

02/07/2011.

3 comentários:

  1. Bom dia Adriana, estava procurando sobre granulomas e encontrei seu blog,o seu filho tem Imunodeficiência Primária? Pois os sintomas são tão parecidos, ou não entendi direito... Abraço!

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  2. Oi adriana. Como está o Gui? Ja fez o transplante? Ontem recebemos a notícia que nosso pequeno caio tem esta doença. Ainda estou sem chão. Vamos conversar? Mamãe marcia

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  3. olá Márcia, meu nome é Valéria, minha cunhada teve gemeos com esta doença, meus sobrinhos, me add no face valeria pedroso borges cantarero

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