domingo, 24 de julho de 2011

Um mês em Casa!!!!





Este final de semana estamos muito felizes pois estamos completando um mês em casa, e isso significa dormir na nossa cama, comer comidinha caseira, ir ao mercado, ao trabalho, ver TV sem ser interrompido e tantas outras coisas que normalmente parecem tão pequenas, mas quando nos encontramos restritos passam a ter um gostinho todo especial!!

Na verdade este foi o primeiro mês na vida do Gui que estando conscientes da doença e cuidando dele de forma adequada, deixando-o bem!! Ou seja, crescendo, brincando, sem apresentar as constantes febres que nos faziam baixar na emergência toda semana para fazer diversos exames, e tomando uma gama de remédios que no final das contas não faziam o menor efeito, ou pelo menos hoje sabemos que eram apenas paliativos...

Estar em casa com ele nos trouxe uma certa normalidade, uma rotina que há muito tempo parecia que não tínhamos e o melhor é que ele anda nos dando um trabalho miserável nesta fase quando começa a querer andar de forma independente.

Dia desses isso nos causou um grande susto, pois acabou caindo de cabeça no chão e o medo de um tombo aparentemente simples causar uma nova osteomielite e mais alguns meses de internação. Ligamos imediatamente para o médico e o colocamos em observação. Felizmente nada aconteceu, nem febre, nem vômitos e nem emergência de hospital!! Ufa!!

Este final de semana a Solange teve a idéia de fazer bolas de sabão para ele e o seu deslumbramento se misturavam com uma certa decepção pois ao tocá-las as bolas deixavam de existir e a carinha que fazia... Foi uma festa!!!

Aliás, todos os dias são de festa!! Festa simplesmente para comemorar a saúde do nosso pequeno Gui!! Agradecendo os dias maravilhosos que temos passado em casa com ele e a cada gargalhada, sorriso, cada choro de manha e todas as outras coisas que vive e que são comuns a todas as crianças da sua idade!!

Um grande beijo a todos,

Adriana.

sexta-feira, 15 de julho de 2011

A volta ao Trabalho!!




Depois de mais de dez meses afastada do trabalho, achei que já era hora de deixar a rotina casa-hospital, hospital-casa um pouquinho de lado e retomar um pouquinho a antiga rotina.

Falei com a minha chefe que se ela estivesse disposta a receber uma gerente estagiária, poderia contar comigo e assim foi!!!

É certo que ultimamente tenho tido mais prática para trocar fraldas que liberar processos, mas será que esta experiência não pode ser útil?! rssss

Na última segunda-feria, dia 11 de julho, voltei ao trabalho feliz da vida e com o coração na mão, mas só posso dizer que a recepção foi incrível, com direito a flores, café-da-manhã e muito carinho!!

E foi tão bom sentir aquela saudade gostosa do Gui depois de tanto tempo tão juntinho dele e chegar em casa e ele estar me esperando estendendo os braços e com o seu lindo sorriso banguela!!! Como pode um sorriso banguela ser tão bonito?!

Agradeço a todos pelo carinho e pela paciência!!!

Um grande beijo a todos!!!




Adriana.

segunda-feira, 11 de julho de 2011

Amigo é coisa para se guardar...

Noite dessas eu fiquei sem dormir direito pensando como as nossas vidas viraram de cabeça para baixo com tudo o que nos vem acontecendo e na verdade verdadeira mesmo, eu nem sei dizer se mudou para pior, pois durante todos esses poucos meses nos aconteceram tantas coisas boas, tantas pessoas que passaram a conviver conosco mesmo que virtualmente e que nos faz tão bem!!!

É sobre isso que gostaria de desabafar hoje...

Enquanto víamos a saúde do Gui se desmantelando, reencotramos amigos antigos, fizemos outros tantos novos e vimos que os atuais podem não ser tão bonitos ou ricos, mas são de longe os melhores!!! rsss

Antigos amigos de infância perdidos nas rotinas loucas que vivemos deram o ar da graça, e que graça!!! A Gisele, lembro-me sempre da gente no Tivoli Park da Lagoa (acho que denunciei a nossa idade!!!), da Claudia, lembro das colas sempre mal sucedidas do tempo de escola, da Melissa, da Carola, da Livia, do Alexandre e tantos outros que acabaram sabendo da nossa árdua caminhada e apareceram com mais que palavras, mas também com carinho, respeito e amor!!

O Facebook também tem sido uma grande ferramenta tanto para divulgar a nossa história e ajudar na campanha para o aumento de doadores afim de salvar a vida do Gui e de tantos outros que precisam de um transplante para ter direito a uma nova vida quanto para ter apoio, carinho e sabedoria para que possamos lidar com tudo isso de uma forma mais leve e serena. Assim, tenho que agradecer muito à Cristiana, que criou o grupo Força Gui e nos trouxe muita solidariedade e amigos que diariamnte nos trazem palavras de carinho e conforto!!!

No mesmo FB, tomamos conhecimento também de outras familias que passam ou passaram por situações parecidas onde toda a familia sofreu quando uma criança adoeceu. A pequena Ana Luiza nos mostrou toda a força que pode, mas infelizmente não pode contra o cancer. O João Antonio está firmão lá em SP passando por um transplante que o livrará da leucemia e tantos outros casos que passamos a acompanhar, a viver, a sofrer e a vencer junto!! É uma corrente linda!!!

Tenho que agracer a minha família, que tem sido mais do que maravilhosa!! Minha irmã, meus pais, tios, primos!!! Todos!! Lindos!!!

Os telefonemas que recebemos diariamente de pessoas desconhecidas, mas que já conhecem o Gui nos trazendo lindas palavras e grandes atitudes ao se cadastrarem e se tornarem potenciais doadores de medula óssea!!

Os amigos do trabalho, que desde o início participaram com toda o empenho nesta nossa luta e os médicos!! Ah... os médicos!!! Cada um imprimindo um estilo completamente diferente um do outro e todos mostrando o porquê escolheram a profissão!!!

E fazendo o jogo do contente, se tudo der certo, como dará, além de comemorarmos muito a saúde do Gui teremos aumentado em muito a nossa linda coleção de amigos!!!

Um grande abraço a todos!!

Adriana

quarta-feira, 6 de julho de 2011

Cuidado!!

Falando com uma grande amiga esta semana, fui repreendida por ter liberado um dos nossos poucos visitantes a usar tenis dentro de casa, e pior, ter pisado no tapete da área de lazer do Gui com o maldito sapato!!! Absurdo total!!!

A foto que denuncia o fato está na postagem dos 10 meses do Gui!!

Seria um absurdo total mesmo, mas o tenis em questão é na verdade uma pantufa!!! Uma super fofa e fashion pantufa!! Para desfazer o mal entendido, segue foto do pisante!!!


Além dos calçados, os cuidados em casa estão por todos os lados, álcool gel em todos os cômodos da casa, limpeza rigorosa nos lugares em que fica, esterilização de tudo o que usa todas as vezes que usa, visto de entrada em casa mais difícil que o de entrar nos Estados Unidos, além da grande carga de medicamentos diários.

Beijos a todos!!

Adriana.

sábado, 2 de julho de 2011

Doença Granulomatosa o quê?!!?

Essa foi a pergunta que nos fizemos quando soubemos do diagnóstico da doença do Gui logo no início da terceira internação.

A verdade é que o pediatra, José Henrique, nunca ficou satisfeito com a primeira infecçao que teve, a osteomielite, e no decorrer da segunda internação nos sugeriu uma consulta com um imunologista. Foi quando o José Marcos entrou em ação!!


Ele nos solicitou um exame de sangue bem completo onde deficiencias imunológicas mais comuns poderiam ser indentificadas, mas nada foi localizado...

Porém, o período em casa entre a segunda e a terceira internação foi de apenas uma semana, quando o levamos à emergência do Copa D'or por causa de uma febre que não cessava mesmo tomando antibióticos, foi identificado que uma penumonia muito severa ainda predominava, provavelmente a mesma da internação anterior, e isso nos levou a terceira internação, que duraria os 59 dias.

Foi então que o José Marcos se propôs a realizar um exame de sangue mais completo e que acabou por diagnosticar a Doença Granulomatosa Crônica.

Essa doença é caracterizada basicamente pela incompetência das células do sangue em produzir o peróxido de hidrogênio necessário para que o organismo destrua certos microorganismos, o tornando sucetível a infecções de origem fungica ou bacteriana.

E o granulomatosa, de onde vem?! Bom, quando uma célula não consegue agir contra um microorganismo invasor, outras se agregam na tentativa de contraatacar esses microorganismos, então elas se agregam chegando a formar granulomas nos locais de infecção ou de inflamação, mas mesmo assim não alcançam o objetivo!

Assim, as células dos glóbulos brancos do Gui não são aptas a realizar a fagocitose (em grego "comer") e deglutir os microorganismos que se localizam nas membranas das células. Nessas membranas estão localizadas enzimas digestivas e outras substancias antimicrobial, que são impedidas de agir.

Para saber o que é fagocitose, basta lembrar daquelas aulas de biologia onde a professora desenhava na lousa uma ameba que "abraçava"o que via pela frente até esmagar e destruir a célula completamente.

Em suma, o Gui veio com um defeito de fabricação muito raro e agora precisamos de um recall!!

O defeito é a Doença Granulomatosa Crônica, que faz com que não reaja bem a infecções produzidas por fungos ou bactérias quando falha na produção de peróxido de hidrogênio necessário ao combate de infecções. E o recall é o transplante. Assim, quando trocarmos a sua medula óssea, significa que trocaremos o fabricante dessas células defeituosas passando a produzir células capazes a agir contra os microorganismos invasores!!

É fato que, quando ele não apresenta infecções ele aparentemente é um garoto saudável, mas a exposição a tais agentes pode significar doenças e possíveis internações muitas vezes até com risco de vida, como foram. Por este motivo, para que ele não fique doente, temos que mantê-lo em casa com todo o cuidado e higiene e mantendo como profilaxia os antibióticos que vem tomando. O que não resolve o problema, mas minimiza os riscos...

No momento em que soubemos do diagóstico, em 28/04/11, parecia que havíamos levado uma tremenda rasteira e a primeira coisa que me veio a cabeça: eu não havia guardado o cordão umbilical!!! e de imediato o médico me "tranqulilizou", pois já que seu sistema imonológico era deficiente não seria o seu cordão que iria ajudar... E a pergunta que nos veio em seguida não foi o famoso "porque" isso estava acontecendo com a gente, com o nosso filho, mas o "para que"! O que deveríamos de tirar de lição de tudo isso, o que precisávamos aprender ou ensinar com tudo o que esta doença estava se descortinando na nossa frente.

Enfim, até digerimos ou fagocitarmos o assunto rolaram muitas lágrimas, mas chega um ponto que a gente percebe que as lágrimas de nada adiantam e se houvesse alguma coisa para ser feita que chegássemos à cura do nosso tão esperado filhotinho nós buscaríamos. Foi a partir daí que buscamos ajuda a todos e de todas as formas.

A ajuda de todos fez e faz toda a diferença e o apoio, o carinho e a solidariedade de todos tem sido realmente muito importante em todas as fases deste processo, que ainda está na metade, ou melhor que agora só falta a metade... A velha estória do copo meio cheio ou meio vazio....

Um grande beijo a todos!!

Adriana

02/07/2011.

sexta-feira, 1 de julho de 2011

10 Meses de Vida!!!





No dia 29/06, comemoramos o décimo mês do Gui longe do Copa D'or!! E isso já foi muito bom, pois o oitavo, o nono foram nas dependencias do hospital!!

Ele tem adorado ficar em casa, com uma área de lazer bem maior e com muito mais liberdade que no hospital!

Isso tudo apesar de todas as restrições e das nossas únicas saídas serem apenas para o Copa D'or para ele tomar a dose do interferon-gama que faz parte do tratamento.

Foto do dia da alta com os avós felizes da vida!!!



Foto em casa, brincando, brincando e brincando...

Fugindo da área de lazer:



No colo da Sô!


Beijos,

Adriana.