sexta-feira, 30 de dezembro de 2011

Um Agradecimento Especial - D+70


Não falta um mês. Faltam 30 dias!!!
Hoje estamos no nosso D+70 e no dia 29/01/2012, completamos os 100 dias de transplante!!

Mas tudo ainda parece meio indefinido aos nossos olhos! Em quantas consultas iremos em janeiro?! Quanto tempo depois dos 100 dias ainda deveremos permanecer em São Paulo?! Quantos remédios ele deixará de tomar e a partir de quanto?

Todas essas perguntas ainda dependerá das reações do Gui! Não dá para antecipar muitas coisas, mas o que posso afirmar é que ele e nós temos estado muiiito bem em casa!!!

Depois de alguns meses longe é muito bom dormir na nossa cama, ver os brinquedos dele, sentar no nosso sofá...

Pena que o indulto de Natal já está chegando ao fim!! Com isso passei a entender o porquê que um presidiário quando ganha este benefício muitas vezes não volta!! Mas isso é não pensar no futuro, ser inconsequente e nada inteligente... Assim sendo, dia 02/01/12 estaremos voltando para o nosso segundo lar em São Paulo, já que no dia seguinte teremos que estar logo cedo no hospital!

Quando eu digo tereMOS, ireMOS, devereMOS, eu me refiro não somente a mim, ao Gui e ao Luis Claudio.

Desde o início de tudo temos contado com o apoio e a disposição (sempre invejável) da Nanda e da Zefinha!! Tia e sobrinha que estão sempre conosco, nos ajudando de todas as formas e sempre presente nos momentos mais difíceis!!

Com excessão do período que aguardávamos a "pega" a Fernanda dá nó em pingo d'água! A Zefinha nem se fala, virou até avó do Gui, a Vó Zefa!!

Assim, gostaria de finalizar o ano agradecendo a quem tanto nos ajudou neste período tão difícil e tão delicado para nós!! Agradecer à Fernanda e à Zefinha por estar cuidando tão bem da gente!!!

Um grande beijo a todos e FELIZ 2012!!!!

Adriana.





sexta-feira, 23 de dezembro de 2011

Retrospectiva 2011! Fatos & Fotos























Realmente 2011 será um ano inesquecível!! De muitos sustos, grandes batalhas e maravilhosas realizações!!

Ao longo de todo o ano vim até aqui para compartilhar com todos esses sentimentos e cada comentário que lia e leio tenho vontade de "curtir" mil vezes!! Temos muito o que agradecer, o que comemorar e o que lutar!!

Foram mais de 15o dias de internação, mais de 5 visitas ao centro cirúrgico, uma semana de quimioterapia, 6 transfusões de sangue e plaquetas, 2 vezes com alimentação via cateter, uma retirada de um pedaço de osso, duas pneumonias fúngicas, um transplante de medula, uma semana na UTI, além de incontáveis coletas de sangue, três matérias no RJ TV, uma no Jornal da Band, 2 para a Band News, 4 no G1, 1 no JB on line, 1 na Record, 1 no Globo Repórter, 1 para o site do hospital e 1 blog com mais de 50 mil acessos!! Sem contar com o distanciamento do trabalho, dos amigos e familiares e uma temporada em São Paulo! Ufa!! Que ano intenso!!

Por outro lado, conhecemos pessoas maravilhosas, outros tantos amigos já distantes nos acharam, os laços familiares se estreitaram ainda mais e o nosso amor pelo Gui se intensificou a enésima potência!!

Hoje, dia 24 de dezembro, estamos de malas prontas para uma curta temporada no Rio, em casa! Longe das agulhas, dos exames e consultas e do hospital e bem próximos de algumas das pessoas que mais amamos!

Mas ainda não será desta vez que voltaremos a ter uma rotina próxima da tranquilidade e principalmente da normalidade. Dia 3/1 é dia de hospital, de agulhas e exames...

Mas agora acho que já posso afirmar que 2012 será bem melhor do que este que está no fim!! Sem precisar ser a Mãe de Dinah!! Para mim isso é tão claro como ter show de final de ano do Roberto na Globo!! E espero que eu não erre nos prognósticos!! A cura da doença do Gui está próxima!!

Tenho certeza que o que fez este ano ser de muitas realizações foi o fato de sempre encontrarmos as pessoas certas nas horas certas. Ou melhor, sempre corremos para que isso acontecesse!! Médicos, amigos, parentes, todos formaram uma corrente que não dava para ser quebrada, tudo transcendeu!! E aqui tenho que agradecer a todos!!

Acho que nunca escrevi um texto com tantas esclamações!! Mas estamos tão felizes com tudo o que vivemos até aqui, ou melhor com o resultado, mesmo que parcial, de tudo o que vivemos até aqui!!

Sabemos que a luta não acabou, mas como eu disse anteriormente, o fato de vermos a luz cada vez mais intensa no fim do túnel já nos faz cantar vitórias, que já foram muitas, mas ainda não a derradeira...

Assim, desejamos a todos um lindo Natal e um novo ano repleto de grandes realizações para todos!!

Um grande beijo a todos,

Adriana.






segunda-feira, 19 de dezembro de 2011

Este Natal não será igual àquele que passou...



Realmente temos tido muito o que comemorar!! E qualquer comemoração que se preze tem que ter bolo!! Assim, cada batalha que vencemos cantamos parabéns para o Gui!! E com tudo o que temos direto!!

Assim, foi quando ocorreu a pega da medula, assim foi quando passamos pela metade dos 100 dias que inspiram mais cuidados em ralação às doenças de GVHD, e todas as outras batalhas que temos vencido!! Na verdade acordar e ver o Gui bem já merecia um bolo a cada dia, mas depois dos 30 não dá para ficar fazendo graça com guloseimas, né?!

A nossa próxima comemoração deverá ser no Natal. Desde o início a Juliana havia dito que caso ele estivesse muito bem, ela poderia pensar em nos conceder um indulto de Natal e dar uma fugida até em casa!! Lar, com L maiúsculo!!

Mas nem pensávamos nesta possibilidade, mas na semana passada ela carimbou o nosso passsaporte da ponte aérea e nos concedeu 10 dias em casa!!! Este foi o nosso melhor presente de natal!! Não apenas nosso, mas dos avós que poderão vê-lo depois de tanto tempo...


Para nós é uma grande vitória, pois as festas de fim de ano do ano passado foram nas dependências do Copa D'or. Meus pais, minha irmã e cunhado passaram a tarde conosco, mas a noite foi somente nossa!! Éramos eu, Luis Claudio e Gui naquele quarto. Sem árvore de natal, sem música e sem festa... No ano novo não foi diferente. Brincamos pois estávamos passando o Reveillon em Copacabana!!! E ainda assistimos os fogos pela televisão com o som em dolby stereo... Parecia até cine IMAX!

Mas este ano, se tudo continuar bem como está, estaremos em casa!!! Podendo curtir momentos ímpares e festejando a saúde de todos e em especial a do Gui! Claro que como todo indulto, teremos que voltar e não poderemos fugir!! Assim, passadas as festas estaremos de volta para mais exames, mais remédios e mais comemorações!!

É... Esse ano de 2o11 não foi nada fácil, mas a contar do Natal e do ano novo, já estou apostando que 2012 será bem melhor!!

Acima, segue foto do Gui avisando aos amigos que nas festas estará em casa!!!


Um grande beijo a todos e um feliz Natal!!!

Adriana

Amigo Oculto - Você sabe quem é o seu?! D+59


Você já sabe quem é o seu amigo oculto?! O Gui não!!! E nem poderá saber além do que já sabe: um alemão, de vinte e poucos anos, etc...

Pois é, em tempos de Natal, quando a solidariedade bate a nossa porta, venho apenas complementar um pedido que tenho feito sempre: Cadastre-se como doador de medula óssea!! Você poderá ser um super amigo oculto de alguém para o resta da vida!!



E por falar em super amigo, a Beth, amiga do Luis Claudio do trabalho presenteou o Gui com uma blusa de super herói e como o único lugar que o Gui pode ver e ser visto é no hospital, advinha como ele foi vestido para os exames?! Foi o maior sucesso!!!

Outro belo presente de Natal foi o encontro que conseguimos promover entre o Gui e o João Antonio. João Antonio?! É... caso queiram saber mais do caso dele, entre no seu blog: www.diadiadojoao.blogspot.com.


João é um carioquinha de pouco mais de dois anos que teve que se submeter a um, ou melhor a dois transplante de medula. Ele é portador de uma tipo raro de leucemia que somente o transplante poderia lhe dar novas chances. Porém, inicialmente, apenas localizaram um cordão umbilical sem que fosse 100% compatível, mas esta doença não espera e ele, junto com a sua mãe maravilhosa, a Vivian, arrumaram as malas e rumaram para o Sírio Libanês, também em São Paulo. Porém, seu transplante não deu certo e a alternativa que restava seria um tipo de transplante pouco feito no Brasil até o momento. Assim, a Vivian doou sua medula ao seu lindo filhote!!! Existem alguns aspectos relevantes e neste tipo de transplante, visto que a compatibilidade é de apenas 50%. Mas ela não se deixou abater e foi em frente!!

João já conta com mais de 100 dias desde o segundo transplante, porém, ainda depende de alguns cuidados extras já que a GVHD tem aparecido de forma crônica. Ele também necessita de um quantidade de medicamentos além do suportável, mas faz parte do seu show...

Eu e a Vivian nos conhecemos ainda no Rio quando ela nos visitou no hospital. Ainda estávamos internados... E eeste final de semana promovemos um breve encontro dos nossos dois pequenos heróis!!! O Gui comemorando o sucesso do transplante até o momento graças a um doador alemão e o João graças a sua super e corajosa mãe!!!

Foi emocionante vê-los tão alegres e tão lindos depois de tanto sufoco, que aliás ainda não terminou, mas a luz do fim do túnel já podemos ver um pouco mais forte que há dois meses atrás... Essa luz se revela em nossas mentes como nossos futuros passeios pelas praias, no parque, na areia, ou em qualquer outro lugar ao sol!!

Queria desejar um lindo Natal, um ano novo maravilhoso e dar os parabéns aos nossos filhotes que lutam com tanta gana por uma coisa que nem sabem ainda exatamente o que é, a Vida!!!

Um grande beijo a todos e em especial nos amigos ocultos,

Adriana.




sábado, 10 de dezembro de 2011

É dos Carecas que elas gostam mais!!! D+50



O tratamento do Gui aqui em São Paulo foi previsto para durar de outubro, mês de sua internação no hospital, até início de fevereiro, quando completa 100 dias de pós transplante.

Porém, isso não significa que ele realmente terá alta! É certo que ele tem reagido bem aos medicamentos e até o momento nenhum problema relacionado ao GVHD surgiu, considerando que hoje já estamos no D+50, isto é um sucesso!!!

Mas nossas visitas ao hospital continuam e continuarão enquanto estivermos por aqui. E seus leucócitos, neutrófilos, plaquetas ainda oscilam bastante, porém sempre em uma curva ascendente!! Para se ter uma idéia, durante a fase de que antecedeu a pega da medula, seus leucócitos chegaram a 90. Na pega ficaram, em torno de 1.000 e agora está beirando 3.000, quando o normal é estar acima de 7.000.

Desde que tivemos alta seu cabelo vem caindo e agora beira a calvice!! Está um jovem senhor daqueles que penteiam os cabelos de um lado da orelha até a outra para disfarçar a careca!! Mas a cicatriz decorrente da primeira cirurgia, esta não tem jeito...

Outro efeito da químio é o seu bronze! Tem ficado com a pele menos alva e pelo que parece ainda teremos que aguardar o crescimento excessivo de pelos em função dos imunossupressores! Já estou até imaginando o nosso Gui de bigode... mas faz parte!! Nada que uma cera quente não de jeito!

No mais, 50 dias sem diarréias, sem dores ou febres!! 50 dias de clausura apenas contornados com as visitas hospitalares e com os breves passeios de carro!!

Visto por outro ângulo, 5o dias de sucesso!! 50 dias de alegria ao vê-lo brincando em casa, mesmo que não seja "em casa", 50 dias de distância da GVHD e 50 dias mais próximos da volta para casa!!!

Nunca a metade de alguma coisa nos pareceu tão distante e ao mesmo tempo tão próximos do fim!! Mas é simplesmente a metade!!!



Um grande beijo a todos,

Adriana

Álbum de Fotos - Dezembro/2011



domingo, 27 de novembro de 2011

Estamos todos bem! D+37


Hoje completamos 37 dias de transplante!! Um terço do período mais crítico já se passou e o que é melhor, sem maiores efeitos colaterais.

O que é importante mencionar sobre a Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro ou GVHD (Graft-Versus-Host-Disease) é uma complicação que pode ocorrer após o transplante de medula óssea e que significa que a medula está, de alguma forma, rejeitando o seu novo habitat, ou seja, como diria o Almodóvar, o corpo em que habita.

Esta doença pode se dar de forma branda, como doenças de pele, parecida com queimaduras até outras formas mais severas e crônicas. No caso de doenças crônicas, há uma "troca" da doença no paciente e que podem e devem ser contornados com outros medicamentos pelo resto da vida.

No caso de algumas doenças, como a leucemia, a GVHD é um aliado importante, pois além de rejeitar o próprio corpo, rejeita também algumas células leucêmicas restantes no organismo do paciente. E tudo é controlado baixando a dose do imunossupressor, ou seja o medicamento que evita o processo de rejeição.

No caso do Gui, cuja doença objeto de tratamento foi uma imunodeficiência, não haveriam células ruins a serem atacadas, como isso, desde o início, as doses dos imunussupressores não baixaram, buscando o seu bem estar a partir da não necessidade de aguardar que a GVHD apareça.

De qualquer forma, não é garantia que a doença não venha! Pode bater a nossa porta a qualquer momento! Mas como todas as visitas estão vetadas a fim de garantir o sucesso do tratamento, não vamos bobear logo com esta, né?!

O Gui tem estado super bem! O problema, às vezes, está exatamente nisso, às 2h da manhã quer brincar, andar pela casa que parece que arrasta corrente!! Puxando consigo seus carrinhos e outros brinquedos favoritos, que cada dia é um e que claro todos fazem barulhos!!

Além da farra da madrugada, o que vem lhe incomodando são os medicamentos de horário... Mas já foi pior e até onde entendi, aos poucos eles irão diminuir, pois hoje são 18 doses de remédio por dia, com o tempo de brincadeiras noturnas, quase não lhe resta tempo para dormir!!! Com isso nós também não!!

Mas estamos muiiiito felizes pelo tratamento todo estar indo bem e, se der, no Carnaval estaremos voltando para casa, viver!!!

Um grande beijo a todos,

Adriana.



quarta-feira, 23 de novembro de 2011

Do Einstein para o Gui:

No dia da alta, 16/11/2011, fomos convidados pela acessoria de imprensa do hospital para concedermos uma entrevista sobre o caso do Gui.

Cabe agradecermos muito à Laila, Elis e ao Danilo que nos ajudaram nesta matéria!!

Então, aí vão o texto e o vídeo que fizeram e encontra-se disponível no site do hospital: www.einstein.br


Como oferecer uma vida normal a uma criança sem nenhuma defesa contra bactérias e fungos? Como deixá-la brincar no chão, ir à escola, nadar e fazer as coisas mais importantes e gostosas da infância?

São apenas algumas das perguntas que passaram pela cabeça dos pais do Guilherme quando descobriram que o filho, na época com apenas oito meses de idade, tinha uma doença chamada granulomatosa crônica – que o impedia completamente de ser exposto a esses microorganismos, tão comuns ao ser humano.

E como seria a vida do filho no futuro? Ele não poderia desfrutar normalmente de nada do que os pais haviam sonhado?

Sim, mais ou menos isto. Mas surgiu uma opção promissora: realizar um transplante de medula óssea, pouco comum para casos como o dele entre os especialistas do Brasil.

Não tinha muito o quê a gente sonhar pra ele. (O transplante) realmente mudou a perspectiva de vida. A nossa e a dele

Eles sabiam que no Einstein um procedimento deste tipo poderia ser realizado, mas encontrar um doador compatível nem sempre é fácil. Na lista de doadores nacionais, por exemplo, não foi possível. E o tempo correndo contra as defesas do Guilherme...

Até que, na listagem internacional de doadores de medula, foi encontrado um jovem estudante alemão que poderia doar e salvar a vida do bebê. Uma médica do Einstein foi até a Alemanha coletar a medula e se certificar de que ela chegaria intacta ao Brasil.

Guilherme Mezabarba, hoje com pouco mais de 1 ano, realizou o transplante no Einstein e já até recebeu alta. Por mais três meses, terá de visitar o hospital pelo menos duas vezes por semana. Mas está vivo e deixou os pais – Adriana e Luis Cláudio – cheios de felicidade e histórias para contar.

No vídeo abaixo, eles relatam toda essa história. Não deixe de ver!

sábado, 19 de novembro de 2011

Uma doce Quimera!!


Segundo o Aurélio, "quimera" significa ilusão, sonho. Mas segundo os médicos, "quimeirismo" quer dizer mistura!

Assim, logo depois da pega, foi feito um exame para identificar o percentual de sangue produzido pela sua nova medula motor alemão (quase uma BMW) e o quanto estaria sendo produzido pela sua medula original de fábrica (tipo um Gurgel), o que eles chamam de quimeirismo.

Como a sua aplasia medular foi bastante profunda e seus leucócitos chegaram a reles 90! A Juliana comentou que esperaria um alto percentual de quimeirismo do doador! Ela, sem querer gerar grandes expectativas, nos disse que acima de 70% seria um percentual digno para se ter alta, mas os exames nos trouxe uma linda e bela surpresa. Apesar de ainda poder oscilar um pouco, hoje o Gui tem 100% de seu sangue produzido pela medula do doador!! Sucesso total!!!!

Mas o que exatamente isso significa?!
Significa que teremos alta de SP de forma precoce?
Nãããoooo!!
Significa que deixará de tomar todos os medicamentos antes de um ano de transplante? Nãããoooo!!!
Significa que ficará definitivamente curado mais rápido?
Nãããooo!!!!
Que a doença do enxerto contra o hospedeiro ficou para trás??
Nããoooo!!!

Todas essas perguntas nós fizemos à Juliana, e a resposta para todas essas perguntas foram sempre a mesma: Não! Mas então por que estávamos tão felizes?! E a Juliana nos falou com um belo sorriso nos olhos: Que o transplante deu certo!!!!! E muito certo!!!!

Acho que é por isso que o Gui tem ido de zero a cem tão rapidinho!!! Dizem que a sua atual irritabilidade também advém daí!! rsss. Não importa!!!

O que importa é que o Gui é a nossa mais linda quimera!!

Um grande beijo a todos,

Adriana


Lar, Doce Lar!!! De novo?! É...





Desde semana passada estávamos aguardando a possibilidade de termos a tão esperada alta hospitalar. Ou seja, poder ir para casa e continuar o tratamento no ambulatório de quimioterapia indo ao hospital três vezes por semana.

Quando chegou na quarta-feira, dia 17/11, uma das médicas do andar nos visitou logo pela manhã e nos informou que não seria possível a alta para aquele dia. Confesso que nem fiquei chateada pois não criei grandes expectativas, pois já havíamos aguardado uma alta hospitalar ainda no Rio e quando o médico chegou e verificou os exames disse que deveríamos ficar internados por mais uma ou duas semanas, e olha que já havia guardado tudo... Nos restou tirar tudo das bolsas e esperar!

Depois dessa deixei de pensar no dia da alta, de criar expectativas e de fazer planos. Se não der para ter alta não dá e pronto!! Simples assim!

Porém, quando a Juliana chegou na parte da tarde nos flagrou passeando no longo corredor do hospital. O Gui estava todo serelepe passeando e depois andando em seu carrinho. Aí a Juliana não teve dúvidas e logo perguntou onde estava aquele menino que disseram para ela que não estava bem?!

Custou a cair a ficha!! Havíamos conseguido a nossa tão sonhada prisão domiciliar!!! Pensei, oba!! Vamos para casa!!! Que apesar de não ser exatamente a nossa casa, é a nossa casa!!! É a nossa casa paulistana!!


Ele chegou super excitado!! Não parou um minuto e isso nos custou horas de sono perdidas... O pior foi manter o pique para levá-lo ao hospital na sexta-feira, pois o bichinho parecia ligado em 220V!!


Passamos por tantas experiências e sensações únicas em um espaço de tempo tão curto que nem me lembrava mais da nossa última alta!!! Até reli no blog!! rsss!! Mas a sensação é sempre a mesma: Uma alegria maravilhosa com um certo requinte de ansiedade!!! Pois pior que ser internado e ter que retornar de uma internação...

É impressionante como tudo tem transcorrido bem!! Os últimos exames realizados no ambulatório de quimio indicam uma melhora progressiva. Leocócitos, plaquetas, tudo subindo e nos trazendo alegria!! Quando temos o resultado de um exame com bons resultados sempre falo para o Gui: Para o alto e avannnnte!!!!!

Como prêmio proporcionamos a nós e ao Gui um delicioso passeio pela cidade!! Para que o tédio não invada o nosso segundo lar pedimos e fomos prontamente atendidos e autorizados a sair de carro!! Assim, fomos ver a rua!! O Gui ficou paralizado!! Tantas coisas que viu tão diferentes de tudo o que tinha no quarto do hospital que simplesmente sorria!! Sorria como se não tivesse passado por nada!! Sorria como se aquele nosso simples passeio fosse o maior deles. Realmente, pode não ter sido o maior, mas dos últimos tempos, com certeza foi de longe o melhor!!!

Obrigada a todos pelas lindas mensagens de apoio e solidariedade que temos recebido!! Realmente tudo o que passamos tem nos proporcionado tantas novidades e tantos novos contatos que ficamos realmente emocionados!!! E Não tenham dúvidas que tudo está sendo devidamente registrado para que o Gui tenha a lembrança que a sua idade não lhe permite ter!!

Agora, no nosso novo lar, o único problema é que não temos acesso a internet, assim, não temos conseguido atualizar tudo da forma como gostaríamos, mas se notícia ruim chega a cavalo, nos dias de hoje, notícias boas chegam via internet, msn, sms, e outras cositas más que as novas tecnologias podem nos proporcionar!!!

Um grande beijo a todos,

Adriana








G1 - 18/11/211 (D+28)

18/11/2011 06h23 - Atualizado em 18/11/2011 13h37


Menino com doença rara


recebe alta de hospital após


transplante em SP


Há cerca de 10 dias, pais souberam que transplante de medula teve êxito.
Menino de 1 ano foi diagnosticado com doença que 'tira' imunidade.

Patrícia KappenDo G1 RJ

97 comentários

Após o sucesso no transplante de medula, o menino Guilherme Mezabara, de 1 ano, recebeu alta do Hospital Albert Einstein, onde estava internado, em São Paulo. Segundo o pai do menino, Luís Cláudio, a família está agora em um flat na cidade, já que eles ainda precisam comparecer três vezes por semana ao hospital.

Guilherme sai do hospital em companhia do pai Luis Claudio; apesar de ter recebido alta, ele ainda precisa ir ao hospital três vezes por semana (Foto: Arquivo pessoal)Guilherme sai do hospital em companhia do pai Luis Claudio; apesar de ter recebido alta, ele ainda precisa ir ao hospital três vezes por semana (Foto: Arquivo pessoal)

"A gente diz que é uma liberdade condicional", brincou Luís. "Vamos ficar ainda 100 dias em São Paulo, e depois já podemos ter alta e voltar para o Rio. Ele colocou um novo catéter, porque ele ainda tem que ser muito bem monitorado", explicou.

A mãe do menino, Adriana Mezabara, escreveu no blog dedicado ao filho que a notícia da previsão de alta havia sido dada no último fim de semana. "Mas confesso que fiquei paralisada. Como assim?! Sair daqui?! Do ar filtrado, da completa higiene, dos vidros lacrados?! É um misto de alegria e apreensão!", postou Adriana.

Transplante de medula
Guilherme Mezabara fez um transplante de medula óssea em um hospital em São Paulo em 21 de outubro e segue em tratamento quimioterápico.

A granulomatosa crônica faz com que a criança não tenha nenhuma imunidade a bactérias e fungos, o que significa que ele não pode ficar exposto, porque não tem defesas.

Guilherme e os pais aguardavam a operação desde que a doença foi descoberta, quando o menino tinha sete meses. A notícia de um doador compatível surgiu quatro meses depois, do banco internacional. A medula de um alemão era compatível com o bebê. O transporte foi feito de avião, chegando na sexta-feira ao hospital.

No dia 8 de novembro, os pais do pequeno Guilherme comemoraram o sucesso do transplante de medula do filho. "A medula pegou!!!!!", escreveu a mãe do menino no blog, 18 dias depois da realização do transplante.

A quantidade de remédios que Guilherme precisa tomar, no entanto, ainda assusta. Segundo Luís, são 18 seringas por dia, com antibióticos e imunossupressores. "Fui na farmácia e não consegui comprar a quantidade de seringas que precisava. São 18 por dia, descartáveis. Falei que precisava de muitas seringas. A vendedora me perguntou: 'cinco seringas, mais ou menos?' Respondi: 'não, umas 50'. Não tinha no estoque. Estamos comprando aos poucos".

Guilherme Mezabara (Foto: Arquivo Pessoal)Guilherme está se adaptando à nova casa
(Foto: Arquivo Pessoal)

Guilherme ainda está se adaptando à nova casa. "Ele chegou e ficou excitadíssimo. É tudo diferente. Está brincando muito. Agora temos que organizar o horário de dormir. Lá (no hospital) ele dormia muito pouco. Dá aquela sensação de que está melhorando. Psicologicamente é muito melhor", comemorou, aliviado, Luís Cláudio.

Guilherme estava no hospital em um quarto completamente isolado, no setor de transplantes, com filtragem de ar e cuidados especiais de assepsia.

Durante a internação do filho, Luis Cláudio e Adriana entraram num esquema de plantão para ficar ele. Alugaram um apartamento perto do hospital, onde se revezam para dormir, cada um uma noite, enquanto o outro fica no hospital com Guilherme. Durante o dia, os dois fazem companhia a ele no quarto.

Agora, os dois pretendem retomar uma rotina mais normal, já com o filho em casa. E aguardar a autorização médica para voltar ao Rio de Janeiro. "Mesmo aqui não sendo nossa casa, é melhor até pra ele. Ao mesmo tempo que dá um alívio, nos dá uma segurança o fato da gente sair. Dá uma respirada", disse.

segunda-feira, 14 de novembro de 2011

Ao Einstein, com carinho!!








No último final de semana a Juliana, médica que acompanha o Gui aqui no hospital, nos trouxe a notícia que estava pensando em providenciar a alta hospitalar para a próxima quarta-feira, dia 16/11! A alta hospital significa que passaremos a vir no hospital três vezes por semana para o acompanhamento. Mas confesso que fiquei paralisada. Como assim?! Sair daqui?! Do ar filtrado, da completa higiene, dos vidros lacrados?! É um misto de alegria e apreensão! Será que saberemos cuidar do Gui longe das bombas de medicamentos, longe dos enfermeiros tão atenciosos e companheiros?!

Pois é... em tempos em que nos cansamos de escutar sobre as falhas fatais dos enfermeiros e técnicos, preciso informar que profissionais responsáveis, amáveis, atentos e alegres ainda existem!! Mas pode ser que boa parte deles estejam no sexto andar da unidade do Morumbi do Einstein, talvez você não os encontre com tanta facilidade em outros lugares!!

Assim, como a nossa primeiro longa estadia no Einstein está terminando, gostaria de cumprimentar, agradecer, mandar beijos e abraços para toda a equipe que nos acompanhou nesta jornada tão difícil e ao mesmo tempo tão cheia de esperança!!

É muito pouco agradecer à Teresa, Lidiane, Tania, Tiago, João, Polyana, Andreia, Andreia, Gabriela, Marcela, Joyce e todos os enfermeiros que cuidaram não só do Gui, mas da gente com tanto carinho e paciência!!

São profissionais impares que com amor transformam cada dia de luta em uma doce jornada!!! Fazendo com que tenhamos saudades de algo que ainda nem terminou e nos trazendo novos e maravilhosos amigos que levaremos para sempre em nossos corações!!!

É importante falar que todos os profissionais são especiais, os médicos da oncologia (a Juliana então nem se fala...), do banco de sangue, dos centros cirúrgicos, as dentistas, os profissionais da limpeza, da copa. Enfim, agradecemos a todos pelo carinho, paciência e pelo contato diário, mas frisar a enfermagem é muito importante, por se tratar de uma profissão desgastada pela área da saúde mal tratada, pela deficiência de muitas instituições que colocam no mercado profissionais de instrução duvidosa e pela jornada de trabalho que exaure com qualquer um trazendo a possibilidade de um estrago absurdo para famílias que estão a mercê desses profissionais cansados de guerra..

Um grande beijo a todos,

Adriana Mezabarba.

sábado, 12 de novembro de 2011

Valeu a pena!!!


 (Rede Globo)


Quando a produtora do Globo Repórter me ligou, a Ana Rita, nós ainda estávamos no Rio. Ela me explicou que estavam trabalhando em um episódio do programa sobre transplante e gostaria de ter o Gui como o personagem da parte que trataria de medula.

De início confesso que fiquei meio reticente, fiquei pensando se não seria uma superexposição, se não invadiriam muito a nossa privacidade, se ficaria apelativo, se o hospital e os médicos autorizariam as gravações. Enfim, muitas dúvidas e uma oportunidade de vir a público e contar a nossa dor, as nossas expectativas, e a possibilidade de que o número de cadastrados aumente.

Colocando na balança, achamos que valia a pena apresentar a todos as nossas angústias e alegrias em prol de um benefício maior, e assim, foi...

Mas confesso que me surpreendi imensamente! A equipe foi sempre muito simpática, carinhosa e sensível a causa, sem em nenhum momento siar do tom.

A Graziela se mostrou uma pessoa maravilhosa e imbuída do espírito de colaboração e percebemos que a torcida pelo Gui havia aumentado!!

Ontem, dia 11/11, dia em que completei 39 primaveras, o meu maior presente, foi sem a menor dúvida, o programa do Globo Repórter!

O programa ficou lindo e revendo tudo, só me restou chorar...foi como um flash back gigante que nos trazia um passado bem próximo que ao mesmo tempo já parece estar tão distante! Ver o Gui se recuperando a cada dia, só nos faz pensar e ter a certeza de que cada momento de dor e luta valeram e muito a pena!!

Agradeço pelo carinho e pela sensibilidade de toda a equipe do Globo Repórter que comprou a nossa causa e levou a todo o país a alegria que sentimos com cada passo de sucesso que temos atingido!!

Um grande beijo a todos,

Adriana.