segunda-feira, 14 de maio de 2012

A melhor mãe que eu conheço!!!


Antes da Adriana engravidar do Gui, sempre que falávamos sobre ter um filho, e brincávamos dizendo que a mãe seria eu e não ela, pois ela afirmava que instinto maternal não era uma de suas qualidades.

Quando o Gui nasceu e viemos para casa, coube a mim a tarefa do banho e de colocá-lo para dormir (mamar felizmente era com ela, tem coisas que um pai por mais dedicado que seja não poderá fazer nunca). Na primeira fralda que eu troquei ela prestava atenção, procurava decorar as etapas, tentando decodificar cada passo para poder repetir.

Como todos os pais de primeira viagem bem sabem, a primeira noite em casa foi bem dificil e mesmo eu do alto do meu conhecimento e arrogância sobre o mundo dos bebês, fiquei atônito e sem saber o que fazer diante do choro do Gui que não parava.  Pensei logo se o hospital aceitava devolução…


Como ele não veio com manual de instrução, fomos tentando entender o que aquele pequenino e estranho ser que mamava, chorava, dormia e fazia coco poderia estar querendo. Logo fomos entendendo quando era fome, sono, etc. A Adriana rapidamente foi decodificando estes códigos muito mais rapidamente do que eu, e fui verificando o que todo o pai logo aprende: mãe só tem uma!

Com 3 meses, e com um choro que não passava, e o instinto maternal da Adriana já funcionando a todo vapor, ela sentiu que algo estava estranho no choro do Gui: não era simplesmente cólica como nos falavam (ele passava as noites em claro berrando). Resultado: Osteomeoelite no crânio e um quadro de infecção generalizada e por muito pouco mesmo não perdemos o Gui pela primeira vez. 




Nesta primeira internação (depois tivemos mais duas antes do transplante devido a pneumonias - numa delas quase perdemos novamente nosso pequeno heroi), ficamos 45 dias no hospital. 

A Adriana não saía de perto dele todo o tempo, e  praticamente não dormia ou comia. Nessa hora percebi que mesmo com todo o meu amor de pai, a relação visceral da mãe com seu filho é única, coisa que nós pais talvez só possamos imaginar. É algo que só as mães devem sentir.


Percebo a cada dia como a Adriana é boa mãe. Na verdade, melhor do que eu jamais poderia imaginar quando planejamos ter o nosso filhotinho. Não poderia ter tido mais sorte e escolhido melhor uma pessoa para ter uma família e ser a mãe do meu filho. Tenho muito, muito orgulho dela. Da sua força e do seu amor de mãe.


Didi, você estava enganada. Você não só tem instinto maternal, como é a melhor mãe que eu conheço.

















Eu te amo!

Parabéns a todas as mães! Sem vocês nenhum de nós estaria aqui…muito menos o Gui!


Luis Claudio

quinta-feira, 10 de maio de 2012

Todo o Exército Alemão (D+202)



Quando o Gui ainda estava internado no Copa D'or e ficou mal o suficiente para seguir para a Unidade de Terapia Intensiva, a médica explicou que o sangue de uma pessoa funciona como um exército, e se um soldado cai, tem que vir outro logo atrás para continuar o combate. E assim são as células do sangue quando atuam no combate a alguma infecção. Ela continuou explicando que boa parte do contingente caíra e que, portanto, os remasnecentes tinham que lutar em dobro para a sua saúde melhorar.

Papo vem, papo vai, vida que segue e este final de semana tivemos o primeiro test-drive da medula nova. Um gripe de origem viral tomou conta do Gui, nariz prá lá de congestionado, noites mal dormidas, inapetencia e uma tarde de sábado linda inteirinha no Copa D'or.

Exames de sangue, quadro viral, doses extras de imunoglobolina através de duas injeções na barriga para dar uma salvagarda às suas defesas contra virus e remédios extras. Resultado: uma semana depois seus leucócitos baixaram, mas ele já apresenta boa melhora. Comendo e respirando tranquilamente.
Mas e os leucócitos? Isso também, de certa forma, não é mal, pois significa que o exercito ficou e lutou, tiveram baixas, mas a virose perdeu a batalha.

Ao telefone com o José Marcos (sempre ele!!), perguntando sobre os exames ele voltou a associar o sangue a um exército e falou: - O exército alemão reagiu bem!! O organismo do Gui reagiu como uma criança normal à virose!

Ufa!! Foi um teste, coisa a toa em qualquer criança imunocompetente e sem ter passado por um transplante! Coisa que ainda assusta um pouco a gente...

Em suma! O exército alemão arrasou quarterão e parece ter vindo para ficar já dando o seu recado!

Mas quando o JM falou do exército alemão somente fiquei apreensiva com a possibilidade de termos pela frente algo como uma gripe russa...

Um grande beijo a todos (de longe para não pegar gripe),

Adriana

quinta-feira, 12 de abril de 2012

De vez em quando um susto!! (D+174)



O último exame que realizamos em São Paulo nos trouxe muita angústia e muita reflexão.

Se o quimeirismo estava baixando, isto é, se a medula do doador estiva produzindo menos sangue e a sua medula original de fábrica estava voltando a funcionar, nos veio o medo do pior: começar tudo de novo! Rodar a pesquisa nacional e a internacional atrás de um novo doador compatível, reinterná-lo em São Paulo, e passar por todos os "Ds" novamente!!

Com isso, a possibilidade de deixar de tomar mais um dos remédios foi por água abaixo e as pesquisas e questionamentos começaram e as respostas que tivemos foram:

Dos casos tratados semelhantes ao do Gui, quantos tiveram sua medula recuperada e perderam o transplante?
- No grande universo de 47 casos (no mundo todo, diga-se de passagem!!), apenas um perdeu o transplante.

É certo que o quimeirismo volte a subir ou a baixar mais?
- Nada é certo! E no âmbito da medicida, a variação de 100 - 88 - 81 - 66 significa oscilação. Nada parecido com o que aprendemos em Economia...

É possível afirmar que se seus neutrófilos, a parte do leucócito responsável pela oxidação de fungos e bactérias, possa ter diminuído ou se mantido estável?
- Esta finalmente era uma pergunta que os médicos tinham como responder, mas com o Gui nada é tão simples...

E foi assim que identificou-se a necessidade de refazer o exame do DHR, aquele que nos deu o diagnóstico da sua doença e que não é realizado aqui no Rio. Para tanto, havíamos duas alternativas, aguardar a próxima visita a São Paulo e levá-lo no Fleury, ou pedir a ajuda ao José Marcos de forma que pudéssemos levar o sangue do Gui à UFMG.

Paralelamente, também havia a necessidade de se fazer um quimeirismo ainda mais detalhado. Ou seja, neste exame poderíamos saber com mais precisão o percentual de neutrófilos e linfócitos produzidos pelas duas medulas, respectivamente. Porém, precisávamos ter uma amostra do DNA do doador. E como conseguí-la? No Einstein havia pois lá foi realizado o transplante e havia tal amostra, mas e no Rio?

Bom, a primeira fase foi resolvida! Depois de colhido sangue via cateter, o Luis Claudio saiu em disparada para o Santos Dumont levando uma amostra do sangue do Gui até a UFMG para análise e no dia seguinte tínhamos o resultado: 97% dos neutrófilos reagiam!!! Iuuuuupiiiiiii!!

Foi um alívio, mas precisávamos ter a certeza do resultado através de um exame chamado "Quimeirismo Triado" que até poderia ser feito aqui no INCA se houvesse uma amostra do DNA do doador. Daí, lembrei que havia um único laboratório no Rio que poderia ter a amostra. Foi neste laboratório que havia sido feito os testes confirmatórios pré-transplante, portanto, lá poderia ter o que precisávamos. E lá fui eu!!!


Peguei aquela caixinha de isopor e rumei para o INCA. Andei por alguns andares até achar o laboratório, mas a recepcionista não tinha ideia do que seria aquela caixinha e a quem entregá-la, foi quando chamou a pessoa responsável pelo laboratório e senti um grande alívio quando a ouvi-la dizer: Puxa!!! Estava exatamente esperando por este material!!! Yessssss!!!

Daí somente nos restava aguardar longos 6 ou 7 dias...

E no dia que imaginava receber o telefonema do JM com a resposta, não desgrudei do celular, mas eu havia sido escalada para dar uma palestra para um grupo de empregados do BNDES. E claro, vocês podem imaginar em que momento o telefone tocou, né?! Um amigo do trabalho atendeu e eu não sabia se prestava atenção nos questionamentos de um dos participantes ou na conversa que se desdobrava ao telefone até que tive um sinal positivo!! Não sei como consegui terminar a apresentação, mas quando conclui minha parte, saí da sala com o telefone em mão e li:

"Adriana, boas novas: quimeirismo 94% em granulócitos e 72% em linfócitos!... Estou super feliz! JM".

Curiosamente e felizmente, o resultado apontava que a parte do sangue do Gui que não funcionava estava sendo suprida pelo sangue produzido pela medula do doador, e os linfócitos, parte do sangue do Gui que funciona, sendo produzida ainda em maior parte pela medula do doador, mas um percentual considerável já produzido pela medula do Gui.

Qualquer hora do Gui me deixará desidratada de tanto que choro!! Saí da sala, li, sentei no chão e chorei!!!

Deu para entender?! Pois é... as vezes eu acho que também não estou entendendo nada!! Mas como a mensagem do JM começou como "boas novas"e terminou com "estou muito feliz!"quem sou eu para dizer o contrário!! Fico feliz também!!! E choro mesmo!!! rsss

A questão toda é que durante o primeiro ano de transplante poderemos passar por sustos semelhantes, temos que estar sempre firmes, alertas e com o ecocardiograma em dia!!

Um grande beijo a todos!!

Adriana.



domingo, 18 de março de 2012

É dos carecas que elas gostam mais!


Quando soube que devido aos efeitos da quimioterapia o Gui provavelmente ficaria careca (fase pré transplante, onde era necessário matar a medula dele para receber a do doador), pensei que assim que ele perdesse o cabelo, rasparia o meu. Confesso que sempre tive curiosidade de saber como ficaria careca, até porque cabelo é uma coisa que nunca me faltou. Apesar do medo de ficar sem minha vistosa cabeleira, seria uma bom gesto de cumplicidade com o nosso filhotinho.
Para nossa surpresa ele saiu do hospital ainda com cabelo, dando pouca impressão de que ele podia realmente perde-los. Mais de um mês depois o cabelo começou a cair, porém não valia a pena cortá-lo, pois era muito fino e se passassemos uma máquina temíamos que além de assustá-lo, também poderia causar alguma irritação na pele dele que já estava fragilizada pelo tratamento. Optamos assim por esperar ele cair por completo. Porém alguns fiapos mais longos resistiam bravamente, o que fez com que o nosso pequeno herói ficasse parecido com o Einstein e um novo cabelo fosse aos pocos surgindo. Achei que a hora tinha finalmente chegado, e fui para um barbeiro na esquina do apartamento que alugávamos em SP. Como a idéia era raspar, achei que deveria ir num barbeiro desses baratos e tradicionais, com profissionais com cara de estivadores e calendários de mulheres na parede. Assim que expliquei que queria passar a máquina mas não sabia qual o número seria o ideal, o barbeiro logo me perguntou se eu queria o corte do Neymar. Falei que não, que a idéia era ficar parecido com o meu filho que estava com um cabelo bem ralinho e ainda não jogava bola. Optou-se assim pela máquina 01, e lá se foi toda a minha cabeleira em questão de segundos...olhei o chão e acho que sei o que Sansão sentiu quando perdeu o seu poder. Sensação estranha...senti logo de cara um frio estranho na cabeça. Quando saí e senti os raios de sol na cabeça, a sensação foi a contrária: queimava!
Cheguei em casa e a surpresa foi total. O Gui ficou me olhando com cara de interrogação, provavelmente se perguntando quem era o sujeito careca que falava com ele como se o conhecesse desde sempre.

Passei assim a compartilhar do universo dos "individuos com deficiência capilar craniana". Assumindo a minha calvicie (mesmo que artificial) passei até a me achar mais bonito e remoçado. Fiquei pensando se não iam me confundir com o Paulo Zulu na rua..rsrsrs. Frases típicas dos carecas passaram a fazer parte dos meu ditos: "Deus fez poucas cabeças perfeitas, nas demais ele cobriu de cabelos". Devo ter ficado mais bonito mesmo, pois pela primeira vez passaram a achar o Gui a cara do pai!

Brincadeiras a parte, fico muito orgulhoso de estar vivendo intensamente todos os momentos difíceis que tem sido a luta do Gui ao lado dele. E no pequeno gesto simbólico de cortar o cabelo, poder mostrar a ele o quanto estamos juntos com ele em todos os momentos!

E no amor da Adriana por nós dois, sem dúvida poder comprovar nem que momentaneamente, a verdade da frase: "É dos carecas que elas gostam mais!"


Abraços e beijos para todos!

Luis Claudio Anisio

100-89-81-66...

Parace uma contagem regressiva, né?! Mas na minha cabeça não deveria ser assim... Esses foram os resultados, até agora, dos exames de quimeirismo do Gui.

O primeiro, deu 100% e na nossa doce ingenuidade imaginávamos que esta não seria mais uma preocupação futura, mas os exames vem demonstrando uma alteração que não contávamos...

É importante deixar claro que doenças malignas, como leucemia, que dependem de um transplante para almejar a cura, necessitam manter o quimeirismo em 100% e só isso interessa. Porém, a doença do Gui não se encontra neste rol e portanto este percentual pode ser inferior.

Isso significa que, mesmo com um percentual menor de quimeirismo, ou do sangue produzido pela medula do doador, pode trazer ao Gui uma vida normal! Se um pedacinho do seu sangue não consegue atuar efetivamente contra fungos e bactérias é desse pedacinho do doador que ele precisa!!

Mas o sinal de alerta foi aceso!

Sabemos que oscilações são comuns no primeiro ano de transplante, mas confesso que não contava com este banho de água fria, afinal todos os demais exames têm estado ótimos!! Porque logo este estaria oscilando dessa maneira.

Parêntese: A palavra "oscilar" vem sendo atribuida ao resultado dos exames pelos médicos, mas infelizmente na minha cabeça cartesiana e lógica apenas vem apresentando uma queda. Mas como na medicina se trabalha com tantas variáveis e cada organismo é diferente, isso ainda é oscilar.

O problema é que nos sentimos impotentes e reféns do seu próprio tempo! Pois somente este nos dará a resposta definitiva do tratamento do Gui.

Ahhh o tempo!!!

Como venho desejando que este ano voe com asas largas e turbinadas para que possamos viver sem sobressaltos, doses cavalares de medicamentos e prisioneiros em nosso próprio lar!! Como venho desejando, a cada exame, a cada coleta de sangue, a cada dose de remédio que adminstramos, que o tempo voe!!! E voe muito!! Imaginando que isso nos trará a completa felicidade e a capacidade de amar o nosso filhote incondicionalmente e ainda mais...

Mas como no momento só nos resta imaginar, o melhor que podemos desenhar hoje é que a medula transfundida no Gui reaja, se torne dominante e que viva em total harmonia com a que lhe sobrar da sua!!

Já o pior, pode significar tudo de novo!! Nova busca por doador, novos testes de compatibilidade, novo transplante... Enfim, simplesmente tudo de novo!

Se uma experiência no 6 andar do Einstein já vale um relato. Duas... não consigo imaginar, mas talvez seja importante começar este exercício, afinal nossas mentes sempre se preparam para o pior esperando o melhor!! Assim, cada batalha vencida ganha um sabor especial e acho que este tem sido um dos segredo da nossa força e da nossa perseverança. Claro que com doses também cavalares de amor, alegria e paciência.

Um outro segredo são os amigos, as palavras sinceras que substituem um abraço, as mensagens comoventes e a solidariedade de todos!!

Obrigada a todos por cada palavra, pelas mensagens, pelo carinho e por todos os amigos que vimos ter!!

Um grande beijo a todos,

Adriana












Uma doadora! Duas Vidas!!

Dia desses, assisti uma matéria na Band que me deixou muito emocionada e que gostaria muito de compartilhar com todos! Uma doadora que foi convidada DUAS vezes doar sua medula!!

Segue a sua história!!

FERNANDA BASSETTE - O Estado de S.Paulo

Durante seis anos, a professora Suely Moreira Walton, de 59 anos, moradora de Santos, trocou presentes e cartas anonimamente com uma garota de 11 que morava em Campinas. Para Suely, a menina era como uma filha. Para a menina, Suely era a mulher que lhe devolveu a vida.

A professora Suely Moreira Walton, 59, foi uma das únicas doadoras chamadas duas vezes - Filipe Araújo/AE
Filipe Araújo/AE
A professora Suely Moreira Walton, 59, foi uma das únicas doadoras chamadas duas vezes

Isso porque em 1995 Suely doou anonimamente sua medula óssea para a menina Alline Favoretto, que sofria de anemia de Fanconi - uma doença genética que aumenta a predisposição para o desenvolvimento de leucemia. Ela precisava de um transplante de medula com urgência, pois, de acordo com as previsões médicas, teria poucos meses de vida sem a cirurgia.

A chance de encontrar um doador de medula compatível é de 25% entre irmãos e familiares. Entre desconhecidos, essa chance cai para 1 caso a cada 100 mil. Por isso há diversas campanhas para aumentar o número de doadores - no Brasil há cerca de 2,2 milhões de pessoas cadastradas.

Alline sofreu com a doença dos 3 aos 11 anos. Procurou doadores na família, mas não encontrou ninguém compatível.

"Sem o transplante, eu ia morrer. Tinha crises de anemia profunda, manchas roxas espalhadas pelo corpo, o nariz sangrava muito. Durante um ano passei a fazer transfusão de sangue e de plaquetas", conta a jovem, que hoje, aos 27 anos, é professora como sua doadora e nunca mais teve nenhum sinal da doença.

Irmão. Suely se cadastrou como doadora no Registro Nacional dos Doadores de Medula Óssea (Redome) em 1992 - assim que soube da abertura de um banco de doadores, no Hospital das Clínicas de São Paulo.

Nove meses antes, a professora havia visto o irmão mais novo morrer de uma leucemia grave - ele precisava de um transplante de medula para viver, mas não encontrou doador compatível entre os familiares nem nos bancos dos Estados Unidos e da Alemanha.

Suely se cadastrou, sem muitas expectativas. Até que três anos depois recebeu uma ligação dizendo que sua medula era provavelmente compatível com a de uma criança. Era preciso fazer novos exames e a professora não pensou duas vezes.

"Chorei quando me ligaram. Pensei: não pude salvar a vida do meu irmão, mas estou tendo a chance de salvar outra vida", lembra Suely.

Após uma bateria de exames de sangue para saber se estava tudo em ordem com a saúde da professora, saiu a confirmação de que ela era compatível com a criança - no caso, Alline.

A doação das células-tronco foi feita por meio do sangue periférico de Suely: ela ficou sentada por cinco horas no hospital enquanto seu sangue saía por um braço, era filtrado em uma máquina, e depois retornava para o outro braço.

O transplante aconteceu com sucesso dias depois. A partir daí, sem conhecer a receptora, Suely passou a trocar presentes e cartas por meio da assistente social do hospital.

Como não era permitido informar a identidade, elas usavam apelidos. "Ganhei várias peças de artesanato e bordados que a mãe da Alline fazia", diz.

Encontro. Mas o destino reservava mais surpresas para Suely. Seis anos depois, ela recebeu um telefonema do hospital dizendo que o banco em que ela havia se cadastrado ia fechar e os médicos sugeriram que ela conhecesse a receptora, pois a doença era grave e a menina poderia precisar dela novamente no futuro.

A data era bem próxima do Natal - Suely aproveitou e comprou uma guirlanda para presentear a família.

O encontro foi marcado para ocorrer em um restaurante próximo ao Hospital das Clínicas, em São Paulo. Alline veio com a mãe e o pai, Suely levou a mãe e uma prima.

O abraço entre doadora e receptora foi demorado. "Quando a vi, senti uma emoção inexplicável que só quem passa por isso sabe o que é", diz Suely. A partir de então, ela e Alline se tornaram amigas inseparáveis.

A garota já passou férias na casa dela e a acompanha sempre que possível em palestras de esclarecimento para doadores de medula.

Outra vida salva. E não foi apenas a vida de Alline que Suely conseguiu salvar. Contrariando as estatísticas mais otimistas do Redome, a professora foi chamada uma segunda vez para doar sua medula para outro desconhecido: desta vez era uma pessoa do sexo masculino, de Curitiba.

Suely ficou surpresa com a ligação: já é bastante raro conseguir um doador não aparentado. Para ela, ser doadora duas vezes e poder salvar duas vidas era como um milagre. Desta vez, no entanto, ela não recebeu informação nenhuma do receptor.

"Não sei se era adulto, se era criança. A única coisa que eu sei é que deu tudo certo. Meu sonho é conhecê-lo também, já estou mexendo meus pauzinhos com o pessoal do Redome", diz.

Suely agora dedica parte do seu tempo livre como voluntária, fazendo palestras em todo o Estado sobre a importância da doação. Conta a sua história e tira dúvidas dos futuros doadores. Em uma das palestras, a professora conseguiu angariar 7 mil novos doadores de medula para o cadastro nacional.

"A sensação de ter doado duas vezes é como uma nova maternidade, é como se fosse mais um filho meu, já que estou doando a vida para um semelhante. O meu lema nas palestras é: doem por amor e não pela dor", conta.


Um pulinho na Alemanha!!



Quando conhecemos a hematologista do Einstein que iria à Alemanha para fazer a captação da medula do Gui, a Andrea, foi uma festa!! Ela ficou encantada pelo nosso filhote e bastante sensibilizada com a nossa história, e nós felizes de ter uma pessoa tão alto astral nesta missão tão importante!!

Quando ela voltou e nos contou os problemas que havia passado, pois somente após o transplante ficamos sabendo das dificuldades, coincidências e das correntes de solidariedade que se formaram para que ela conseguisse chegar ao nosso encontro no horário marcado é que nos passou pela cabeça o pior...

Assim, lhe fizemos um pedido: para que ela escrevesse para nós o que havia passado de forma que poderíamos registrar este momento tão especial aqui no blog. Mas por alguns desencontros nunca recebemos o texto que elaborou.

Entretanto, houve uma gravação feita pelo próprio hospital onde ela nos conta como foi a viagem! Há também comentários da Juliana, à época ela menciona que 100% do sangue do Gui estava sendo produzido pelo doador, porém, desde então este percentual vem caindo, nos deixando com o cabelo em pé! Como estas alterações são consideradas normais no primeiro ano pós-transplante, só nos resta fazer uma chapinha e segurar a onda...

Agora... com vocês... Andrea, Juliana e Gui!!!!

Um grande beijo a todos,

Adriana

Minha História - Doutoras Daniela e Juliana

910 views
Google+

Uploaded by on Dec 20, 2011

Em outubro deste ano, Andréa Kondo, hematologista e hemoterapeuta do Einstein, recebeu uma missão que, para uma médico, pode soar normal, mas que para outras pessoas pode ser considerada uma missão heróica.
Um pequeno paciente do hospital, o carioca Guilherme Mezabarba, de pouco mais de um ano, necessitava de um transplante de medula para combater uma doença que o deixava sem defesa contra bactérias e fungos (acompanhe toda a história aqui). Depois de meses sem sucesso à procura de um doador compatível no Brasil, a medula de um jovem alemão se mostrou ideal e alguém deveria buscá-la. Andréa foi incumbida dessa missão: trazer o órgão, em menos de 48 horas após a sua retirada, da Alemanha até o Einstein.